Vedenie dialógu

Príbeh č. 218: Sárka

13. september 2022
Začalo to na prvý pohľad nevinnými zášklbmi kútikov úst, skončilo vzácnou genetickou mutáciou, ktorá spôsobuje epileptické záchvaty. Prognózy lekárov boli hrozivé, no vďaka odhodlaniu a pravidelnému cvičeniu sa nenaplnili. A hoci Sárka napreduje len veľmi pomaly, jej rodičia robia všetko pre to, aby sa jej stav naďalej zlepšoval. Vďaka programu Od začiatku v dobrých rukách získa rodina rehabilitácie a palivovú kartu.

Sárka sa narodila ako zdravé bábätko. Ani počas tehotenstva nič nenaznačovalo, že by mal vzniknúť nejaký problém. „Trápili sme sa jedine s dojčením. Nevedela sa prisať, aj keď veľmi chcela,” hovorí mama Otília. Keď s dcérkou prišla domov z pôrodnice, všimla si, že má zvláštne zášklby v kútiku úst. Rodičia to viackrát spomenuli detskej lekárke, no napriek tomu sa na špecializované neurologické vyšetrenie dostali, keď mala Sárka mesiac. Lekári jej zistili epilepsiu.
„Museli sme byť trikrát hospitalizované, kým jej konečne nastavili liečbu. Medzitým absolvovala viacero vyšetrení, aby zistili, čo jej epilepsiu spôsobuje,” spomína Otília. Keď mala Sárka pol roka, lekári potvrdili, že ide o ojedinelú genetickú mutáciu. Rodine sa zrútil život, nevedeli, ako ďalej. Prognózy totiž vôbec neboli priaznivé – mutácia spôsobuje ťažkú hypotóniu, epileptické záchvaty a zaostávanie v psychomotorike. „Genetička nám povedala, že dcéra nebude chodiť, jesť, nebude vnímať svet okolo seba a pravdepodobne zomrie v ranom veku.”
Dnes má Sárka dva roky a pravidelným cvičením dosiahla, že sa dokáže sama pretočiť, zahrať, zaujíma sa o dianie okolo seba, miluje byť v spoločností ľudí a rada papá. Nie je ani kŕmená cez sondu, ako predpovedali lekári – vie zjesť kašovitú stravu, v ktorej môžu byť aj väčšie kúsky, nemá s tým problém. Je to však výsledok pravidelných návštev rôznych odborníkov a terapií. Sárke najviac pomáha Bobath terapia, špeciálna pedagogika, orofaciálna masáž, bazálna stimulácia, logopédia a po novom jej veľmi pomohol aj Feldenkreis a liečba s aminokyselinou – je aktívnejšia a začala viac aj bľabotať. Užíva tiež rôzne výživové doplnky na epilepsiu a na to, aby sa mozog vyvíjal. Problémom je, že takéto doplnky sú veľmi drahé a poisťovňa ich neprepláca.
Deti s genetickou mutáciou, akú má aj Sárka, napredujú len veľmi pomaly, preto potrebujú pravidelné a intenzívne terapie, ktoré sú pre rodinný rozpočet často likvidačné. Nemálo prostriedkov musia rodiny vynaložiť aj na cesty za vyšetreniami a rehabilitáciami. „Manžel chodí z jednej roboty do druhej, len aby sme to zvládli pokryť,“ dodáva Otília. Pre svoju dcéru sú však odhodlaní urobiť aj nemožné.

Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do troch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.

Kúpou plienok lupilu pomáhame deťom v núdziKúpou plienok lupilu pomáhame deťom v núdzi

Viac o našej vízii.

Zaujíma vás vedenie dialógu? Vitajte v tíme!

Prečítajte si viac o našej vízii, aktivitách a doterajších výsledkoch.

viac info

Prečítajte si aj

20. september 2022

Ronald bol pre rodinu veľkým prekvapením, no život sa s ním nemaznal už krátko po narodení. Narodil sa totiž s Downovým syndrómom, rázštepom pery a podnebia a...

16. september 2022

Do konca hlasovania zostávajú necelé dva týždne,

6. september 2022

Tešili sa zo zdravého syna, no zo dňa na deň sa ich život obrátil naruby. Nervovosvalové genetické ochorenie a dva mesiace v nemocnici spôsobili, že sa vtedy...