Vedenie dialógu

Príbeh č. 222: Lea

11. október 2022
Lea sa narodila ako jedna z dvojičiek plánovaným cisárskym rezom. Už počas tehotenstva však lekári oznámili rodičom nepríjemnú správu – jedno z ich dievčatiek trpí vzácnym syndrómom. Aj napriek nepriaznivým prognózam, že dieťatko zomrie ešte pred narodením alebo krátko po ňom, robí Lea radosť svojim rodičom a sestrám už štyri roky. A hoci sa jej kvalita života zrejme nikdy nevyrovná životu jej rovesníkov, rodičia chcú pre ňu urobiť najviac, čo je v ich silách. Vďaka programu Od začiatku v dobrých rukách bude môcť absolvovať rehabilitáciu a hipoterapiu, ktorá jej veľmi pomáha.

„To, že čakáme postihnuté dieťa sme sa dozvedeli už počas tehotenstva. Čakali sme dvojičky a jedno z dievčatiek zaostávalo vo vývoji. Podstúpila som preto amniocentézu, ktorá potvrdila genetické ochorenie Wolf-Hirschhornov syndróm,” spomína na ťažké chvíle mama Lenka. Prognózy lekárov neboli optimistické. Rodičom vraveli, že deti s týmto syndrómom sa nemusia dožiť pôrodu alebo zomrú krátko po narodení. Ochorenie je pomerne ojedinelé aj na Slovensku, preto im nikto nevedel povedať, ako sa bude Lea ďalej vyvíjať.
Dievčatá sa narodili plánovaným cisárskym rezom v 37. týždni tehotenstva. Mia bola zdravé dievčatko, ktoré mohla mať mama hneď pri sebe, Lea musela byť umiestnená do inkubátora, v ktorom strávila takmer mesiac. Našťastie, srdiečko aj ostatné orgány, ktoré sú pri tomto ochorení často poškodené, mala v poriadku. Odmalička však bývala často chorá a musela byť hospitalizovaná v nemocnici. „Nevyvíjala sa tak ako zdravé deti, nevnímala svet okolo seba, nič ju nezaujímalo,“ hovorí Lenka. Rodičia s ňou absolvovali veľa vyšetrení u rôznych špecialistov, no nikto nevedel povedať, ako jej ochorenie bude ďalej postupovať a čo môžu očakávať.
Keď mala Lea osem mesiacov, ochorela a dostala záchvat. Lekár v nemocnici to uzavreli ako febrilné kŕče z teploty. Keď však dostala záchvat tretíkrát, zistili, že má epilepsiu. Tá je pri jej ochorení jedným z príznakov. Lekári jej nasadili liečbu, ktorá trvala tri mesiace, no ani počas nich sa záchvatov nezbavila. „Našťastie, dnes už má lieky nastavené tak, že sa záchvaty objavujú väčšinou len keď ochorenie.“ Ďalším z príznakov ochorenia je hypotónia. Znamená to, že bez cvičenia a rôznych rehabilitácií by Leino telo ochablo. S rodičmi preto navštevuje aj hipoterapiu, ktorá jej veľmi pomáha, nielen fyzicky, ale aj psychicky. Okrem toho navštevuje aj fyzioterapie a logopédiu.
Napriek snahe rodičov urobiť pre svoju dcérku aj nemožné, Lea vo svojich štyroch rokoch stále nechodí, nerozpráva, je plienkovaná a nevie požuť potravu. Trápi ju aj reflux, preto musí dostávať špeciálne mlieko. „Tieto všetky, pre Leu potrebné, terapie a strava nás stoja nemalé financie. Keďže máme ešte ďalšie dve deti, nemôžeme si dovoliť zabezpečiť jej toľko cvičení, koľko by potrebovala.“
Rodičia vedia, že Lei by najviac pomohlo špeciálne chodítko, ktoré by jej pomohlo spevniť svalstvo a postaviť ju na nohy. Aj napriek odporúčaniam lekárov im ho však poisťovňa zamietla s vyjadrením, že Lea ho nepotrebuje. „Vieme, že nikdy nebude zdravá, ale ten čas, ktorý tu s nami bude, jej chceme čo najviac spríjemniť. Naším najväčším prianím je, aby sa jedného dňa postavila na nohy a mohla sa naháňať so svojimi sestrami,“ uzatvára Lenka.

Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do troch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.

Kúpou plienok lupilu pomáhame deťom v núdziKúpou plienok lupilu pomáhame deťom v núdzi

Viac o našej vízii.

Zaujíma vás vedenie dialógu? Vitajte v tíme!

Prečítajte si viac o našej vízii, aktivitách a doterajších výsledkoch.

viac info

Prečítajte si aj

28. december 2022

Lidl so svojimi zákazníkmi robil aj v roku 2022 zo Slovenska lepšie miesto pre život

14. november 2022

Dôležité vybavenie venoval pracoviskám v Banskej Bystrici a Košiciach Nadačný fond Lidl v Nadácii Pontis.

10. november 2022

Lidl spolu so svojimi zákazníkmi opäť podporil Strednú odbornú školu vinársko-ovocinársku,