Vedenie dialógu

Príbeh č. 226 – Tomík

13. jún 2023
Ktorá žena by netúžila po bezproblémovom tehotenstve – síce 17 kíl navyše, ale vždy s energiou a veselou náladou. Tak nám svojich deväť mesiacov čakania na bábätko opísala Ivana zo Spišskej Belej, ktorej sa v piatok 1. júna v roku 2018 zmenil sen na skutočnosť. Po dlhom a útrpnom 20 hodinovom pôrode sa jej nakoniec cisárskym rezom narodil vytúžený syn. Dostal vznešené meno Thomas. „Nevedela som sa dočkať dňa, keď prvýkrát uvidím svoje dieťatko, keď si ho priviniem do náručia, keď mi prvýkrát povie mama, či ako ho budem učiť chodiť,“ opísala nám svoje rodičovské predstavy.

Tomík, ako ho Ivana familiárne volá, bol pre ňu dokonalým živým dieťaťom. V ťažkých chvíľach, keď so synom zostala sama a stala sa z nej jednorodička, ju dobíjal energiou najmä on. „Budil sa na papanie, často sa usmieval, hral sa, bľabotal a zaujímal so o veci okolo seba. Napredoval spolu so svojimi rovesníkmi,“ povedala Ivana. Mal vtedy len jeden a pol roka. O necelý rok neskôr postavil život pred túto dvojicu ďalšiu výzvu – v Tomíkových zdravotných záznamoch sa objavili neznáme písmená a čísla F84.0, F80.1 a R62. 9.

„Absolvovali sme vyšetrenia u pedopsychiatra, psychológa, aj metabolické a genetické vyšetrenia. Ani som sa nestihla spamätať z tohto kolotoča vyšetrení a diagnóza môjho vtedy len dva a polročného synčeka bola jednoznačná – detský autizmus,“ opísala nám svoje nie práve najpríjemnejšie spomienky Ivana. Lekári mu vtedy okrem autizmu diagnostikovali aj expresívnu poruchu reči a zaostávanie v očakávanom normálnom fyziologickom vývine. Dnes, v roku 2023, Tomík podľa matkiných slov prechádza neustálymi zmenami nálad, častými regresmi i sebapoškodzovaním.

Aby toho na chlapca a jeho mamu nebolo málo, Tomíka trápia poruchy stravovania.  Vadí mu farba, konzistencia či vôňa väčšiny jedál. Zje len pár vecí, napríklad pirohy, tarhoňu s mäsom a omáčkou či kolienka s perkeltom. Niektoré potraviny mu chutia len z vybraných obchodov, trebárs z Lidla mu domov nosia croissanty. Jogurty má rád zásadne smotanové a nič neľúbi viac ako arašidové chrumky. Iných sa ani nedotkne. Chutia mu aj medové guličky, ale sám sa ich nedotkne. Nepáči sa mu ich štruktúra.

Navyše, s Tomíkom sa ťažko komunikuje. Je neverbálny, vydáva len monotónne zvuky. Tým, že nerozpráva, má stuhnuté ústne svaly. Preto potrebuje pravidelné masáže tváre, takzvanú orofaciálnu stimuláciu. Ivana s ním pravidelne navštevuje aj špeciálnu logopedičku, učia ho aj kartičkovej metóde.  Ak niečo potrebuje, dokáže na to ukázať palcom. „Napriek všetkému stále verím, že mi raz povie – mama, ľúbim ťa,“ zdôverila sa nám Ivana. Okrem toho má chlapček problémy s plochými nožičkami, padá mu jedna strana tela. Je odkázaný na fyzioterapeutické cvičenia. Nedokáže skákať na trampolíne, jazdiť na kolobežke, ani na bicykli či odrážadle. Ivana s ním preto vždy, keď sa dá, chodí na hipoterapiu. 

Ak sa ešte stále pýtate, ako to všetko zvláda matka samoživiteľka, má na to jasnú odpoveď – „svojho syna nadovšetko milujem“. Okrem toho jej s Tomíkom pomáha jej otec, Thomasov dedko. Zrejme je to ten najúžasnejší dedko, aspoň tak o ňom hovorí osamelá mamička. Vďaka nemu cíti bezpečie a domov. „Žiaľ, oporu u otca svojho dieťaťa nemám. O Tomíka sa nestará,“ poznamenala Ivana. Ak všetko pôjde, ako má, Tomík v septembri nastúpi na štyri hodiny denne do špeciálnej škôlky pre deti s autizmom, Ivana sa už nevie dočkať nástupu do práce. Teraz mu totiž denne venuje 24-hodinovú stopercentnú starostlivosť.

Pobyt v materskej škole medzi rovesníkmi chlapcovi určite prospeje. Ešte skôr, ako do nej nastúpi, by ho však Ivana rada vzala na delfinoterapiu. Práve na tú chce použiť finančnú pomoc vo výške 2 500 eur z projektu Od začiatku v dobrých rukách, ktorého cieľom je podpora malých detí s vážnym zdravotným znevýhodnením. Cieľom tohto druhu terapie je zvýšiť zmyslovú činnosť detí s rôznymi znevýhodneniami, pre Tomíka môže byť prínosom hneď vo viacerých ohľadoch. Terapeutický asistent delfinoterapie dieťa v bazéne nabáda, aby s týmito výnimočnými cicavcami plávalo, dotýkalo sa ich alebo sa s nimi hralo s loptou. Terapeut pritom pracuje s konkrétnymi oblasťami tela dieťaťa, zameriava sa aj na jeho komunikáciu, jemnú a hrubú motoriku či na psychiku. Tomík si takýto zážitok, rovnako ako nový druh stimulácie a motivácie, jednoznačne zaslúži.

Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do dovŕšených štyroch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.

Kúpou plienok lupilu pomáhame deťom v núdziKúpou plienok lupilu pomáhame deťom v núdzi

Zaujímajú vás aktivity Nadácie Lidl? Výborne!

Prečítajte si viac o našej filozofií, cieľoch a oblastiach podpory.