Príbeh č. 234 – Alexko
Alexko bol podľa nej usmievavé bábätko a hoci sa poriadne vytrápil s kolikami a rastúcimi zubami, pre ktoré preplakal celé hodiny, všetko sa zdalo byť v poriadku. Mamina Lucia si živo pamätá, ako veľmi Alexka priťahovali zvukové a svetielkujúce hračky. Bol vnímavý a bystrý. Neskôr, ako sa vyvíjal a stýkal sa s inými deťmi a dospelými, dostávala Lucia rôzne podnety na zamyslenie. Z Alexa rástol neposedný živý chlapec, ktorý si prešiel aj obdobím, keď si udieral hlavičku a ťahal sa za ušká. Pripisovala to detskému vzdoru. Spozorovali u neho i pomalší posun v rozvoji reči, ako býva u detí zvykom. Luciu však definitívne postavilo zo stoličky čosi iné – prišlo ďalšie leto a Alex si miesto svojho bežného pobehovania vyčerpaný líhal do postele aj počas dňa. Chlapec, ktorého bolo bežne ťažké udržať na mieste v sede desať minút, sa zmenil na nepoznanie.
Od lekárov a lekárok na pohotovosti a detskej pediatrii si však opakovane vypočula tie isté teórie – úpal zo slnka, dehydratácia. „Alexko vypil vo svojom veku, mal vtedy len dva a pol, viac ako dva litre čaju denne. To naozaj nebola ani dehydratácia, ani úpal. V čase horúčav bol navyše vždy doma,“ povedala nám Lucia. Bola neodbytná a tak sa jej od obvodnej lekárky podarilo získať výmenný lístok na návštevu neurologického oddelenia. Vôbec prvýkrát vtedy počula odborníka vysloviť podozrenie, že by Alex mohol mať vývojovú poruchu autistického spektra. Na to, či je to pravda alebo nie, musel podstúpiť špeciálne diagnostické vyšetrenie u psychologičky v Trnave. Tá mu detský autizmus potvrdila.
S jeho autizmom úzko súvisia aj ďalšie diagnózy, ktoré u neho neskôr identifikovali logopedička, či iní špecialisti a špecialistky. Alex naozaj má vývinovú poruchu reči, teda disfáziu, ale aj poruchu komunikácie (afáziu), čo mu reč ako takú náramne sťažuje. Jednoducho povedané, Alex má zníženú schopnosť naučiť sa verbálne komunikovať aj napriek tomu, že jeho podmienky na rozvoj sú v domácom prostredí viac ako primerané. Trápia ho ťažkosti s nájdením správneho slova a verbálnym prejavom, s vyjadrovaním svojich potrieb aj pomenovaním objektov. Bezproblémové nie je ani porozumieť iným ľuďom.
„Pre jeho diagnózy je pre Alexka náročnejšie zaradiť sa medzi deti a komunikovať s nimi svoje potreby a pocity,“ vysvetlila nám mamina Lucia. Bežne sa im stáva, že Alexa premkne pre zhoršené porozumenie situácie hysterický strach, napríklad z hluku stavebných strojov, vŕtačky, detského kriku a plaču, alebo z hmyzu. Vtedy okamžite odchádzajú na miesto, kde tieto zvuky už nebude počuť. Iba tak sa chlapec dokáže upokojiť. Aby sa takýmto okolnostiam vyhli, veľa spolu komunikujú prostredníctvom vizualizácie, zrakových pomocných kartičiek a obrázkov. Ide o to, aby chlapec pochopil, čo sa bude diať, prípadne, čo budú robiť a na akom konkrétnom mieste.
Okrem toho Alexa trápi oslabená jemná aj hrubá motorika, i propriocepcia. Alex nedokáže pre poruchy v centrálnom nervovom systéme koordinovať pohyby svojich rúk a nôh. Lucia nám vysvetlila, ako toto oslabenie denne vplýva na Alexov život – „Častejšie sa mu stane, že zakopne a spadne, alebo si pre svoju nerovnováhu nie je istý pri jazde na odrážadle. Nevie ešte pedálovať, problém mu robí aj správne sa orientovať v priestore.“
Aby Alex nedegradoval, potrebuje neustálu stimuláciu. Tú mu doma zabezpečujú najmä prostredníctvom špeciálnych pomôcok – zrakových, hmatových aj zvukových. To, čo Alexovi pomáha, sú balančné podložky, stohovacie kamene, senzorický stolík so stoličkou a senzomotorický chodník, či Montessori hojdačka a špeciálny light panel na učenie sa tvarov, čísiel i písmen. Okrem toho by sa Lucii a Alexovi zišla doma nová tlačiareň, na ktorej by pre neho mohla tlačiť pomôcky na rozvoj jeho komunikácie. Tá je totiž veľmi dôležitým nástrojom nielen ich vzájomného porozumenia, ale aj Alexovej socializácie a neskoršieho potenciálneho osamostatnenia sa.
Finančná pomoc vo výške 2 500 eur z projektu Od začiatku v dobrých rukách, ktorého cieľom je podpora malých detí s vážnym zdravotným znevýhodnením preto pôjde práve na takéto špeciálne pomôcky pre Alexa. „Život s dieťaťom s poruchou autistického spektra je o každodennej práci na tom, aby napredoval. Nie je to diagnóza, z ktorej by vyrástol. Je to na celý život,“ povedala nám na záver starostlivá mama Lucia. My im v tom držíme palce!
Okrem finančnej pomoci dostanú Lucia s Alexom od spoločnosti Lidl aj zásobu plienok od značky Lupilu.
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do dovŕšených štyroch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.
