Príbeh č. 293 – Adamko
Keď ich s rovnakými závermi odbíjali na vyšetreniach ďalšie mesiace, Anna začala hľadať informácie o nepočujúcich deťoch na internete. Niečo jej napovedalo, že to nebude len tak, že Adam môže mať skutočné problémy so sluchom. Vďaka iniciatívnej mame sa tak chlapček dostal na kompletné moderné vyšetrenie sluchu v špecializovanej ambulancii, odtiaľ ho poslali na ďalšie a potom na ďalšie. Kolobeh skríningov sa zdal nekonečný.
V novembri 2020 absolvoval Adam vyšetrenie ASSR v umelom spánku. Toto vyšetrenie pomohlo lekárom zistiť približný prah Adamkovho počutia. Sledovali pri ňom, či sa zvuk šíri z vonkajšieho prostredia cez chlapcovu kochleu a sluchový nerv správnym spôsobom až do mozgu. Na základe tohto skríningu určili Adamovi diagnózu – obojstranná chronická ťažká senzorineurálna porucha sluchu spôsobená mutáciou v géne GJB2. „Konečne sme po dlhom kolobehu vyšetrení vedeli, na čom sme,“ povedala Anna.
Začala sa zúčastňovať kurzu posunkového jazyka, v ktorom pokračuje dodnes. Ako hovorí, stále sa vyskytnú situácie, keď posunky jednoducho potrebujú. Na základe takej veľkej straty sluchu sa Adamovi rozhodli priplatiť za výkonnejšie načúvacie aparáty, ktoré mu pridelili, keď mal päť mesiacov. „Každý mesiac sme chodili na nastavovanie aparátov a ďalšie vyšetrenia sluchu. Nanešťastie, reakcia na zvuk u neho neprichádzala ani pri plnom nastavení načúvacích aparátov. Adamkovi zostávala už len jediná nádej na počutie a to kochleárny implantát,“ vysvetlila nám synovu situáciu Anna.
Kolotoč návštev ambulancií sa roztočil znova. Adamko musel opäť absolvovať niekoľko vyšetrení v umelom spánku. „Pre mňa ako rodiča to bolo náročné obdobie, každý deň som čakala na telefonát s termínom operácie,“ dodala Anna. Štvorhodinová operácia sa nakoniec uskutočnila v októbri 2021. Keď sa Adamkovi zahojili rany, približne mesiac po operácii, mohol vďaka rečovému procesoru, ktorý dostal, vôbec prvýkrát vo svojom živote počuť. Jeho prvé reakcie na zvuk boli strach a zvedavosť zároveň.
Dnes sa dá vďaka kochleárnemu implantátu, desiatkam hodín strávených na logopédii či u surdopéda, s Adamom viesť rozhovor, vie komunikovať a vypýtať si, čo potrebuje. Počuje zvuky s hlasitosťou asi 30 decibelov, prípadne viac. Jedným nastavením implantátov sa však jeho cesta za sluchom nekončí. Aby chlapec mohol čo najlepšie počuť, neustále s ním cestujú za audiometrickými vyšetreniami z Trenčianskeho do Bratislavského kraja. Pre správne fungovanie potrebuje jeho kochleárny implantát aj pravidelnú výmenu krytov mikrofónu, cievky kábla a nabíjateľných batérií. Na to, aby zvuky z rečových procesorov aplikoval správne v reči, nevyhnutne potrebuje aj logopedickú a surdopedickú starostlivosť. Jeho rodina sníva o tom, aby sa „naučil túto pokrokovú techniku využiť vo svoj prospech a nakoniec sa zaradil do škôlky, školy, práce aj do počujúcej spoločnosti“.
Navyše, Adamkovi diagnostikovali aj zriedkavú potravinovú alergiu – Syndróm enterokolitídy vyvolanej potravinovými proteínmi. Adamkova hypersenzitívnosť na bielkoviny mu môže spôsobovať od pravidelných nevoľností a vracania až opakujúce sa zápalové procesy v tele.
Hoci sú pre Adama a jeho rodinu kochleárne implantáty malým zázrakom, stále je to len technika, ktorá má svoje nedostatky a jej jednotlivé komponenty majú pre každodenné používanie dátum spotreby. Aj to sú dôvody, pre ktoré nás Anna požiadala o finančnú pomoc vo výške 2 500 eur z projektu Od začiatku v dobrých rukách. Prostredníctvom tohto programu totiž poskytujeme podporu práve takým malým deťom, ako je Adamko, s rôznymi zdravotnými ťažkosťami, ktoré sú pre ich rodiny často finančne veľmi náročné.
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do dovŕšených štyroch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.
