Downov syndróm: Jedna diagnóza, štyri deti so stovkami odtieňov zdravotných komplikácii a predsudkov na ceste za plnohodnotným životom

Tentokrát vám opäť miesto jedného príbehu prinášame spleť hneď štyroch detských osudov, ktoré spája Downov syndróm. Sonička, Kristínka, Alžbetka aj Samko totiž čelia iným každodenným prekážkam. 

Kým jedno dieťa bojuje pre nadpočetnosť 21. chromozómu najmä s motorikou, tie ďalšie so srdiečkom, rečou či oslabenou imunitou. Ich telíčka potrebujú viac času, trpezlivosti a podpory. A práve to majú spoločné tiež – za každým ich pokrokom sa skrýva množstvo úsilia, trpezlivosti a rodičovskej lásky. 

Život ľudí s Downovým syndrómom zďaleka neurčuje iba diagnóza

Mnohé takéto deti dnes navštevujú bežné školy, venujú sa športu, hudbe či umeniu a v dospelosti dokážu samostatne pracovať, vytvárať si priateľstvá, viesť pomerne samostatný život – dokonca využívajú svoje volebné právo. Veríme, že na rovnakej ceste sú aj tieto štyri deti, ktoré sme podporili z programu Od začiatku v dobrých rukách.

To, do akej miery sa im podarí rozvíjať svoj potenciál, často závisí najmä od včasnej podpory, dostupnosti terapií, prijatia spoločnosťou a prostredia, v ktorom vyrastajú. Odborníci aj organizácie venujúce sa Downovmu syndrómu dlhodobo upozorňujú, že deti s týmto syndrómom potrebujú predovšetkým rešpekt, trpezlivosť a príležitosti byť prirodzenou súčasťou spoločnosti – nie súcit či predsudky.

Sonička a Alžbetka – podobné a predsa iné

Sonička prišla na svet s najčastejšou genetickou odchýlkou, ako sa o Downovom syndróme hovorí, v januári 2024. Od začiatku jej diagnózu sprevádzajú nízke svalové napätie, hypermobilita kĺbov aj oslabené brušné svalstvo. Hoci zatiaľ samostatne nerozpráva ani nechodí, vďaka pravidelným rehabilitáciám sa naučila štvornožkovať, postaviť sa pri opore a urobila aj prvé kroky popri nábytku. To, čo iné deti zvládajú prirodzene, sa Sonička síce učí pomalšie, no vytrvalo napreduje. Potvrdila nám to aj jej mama Anna. 

Podobný príbeh prežíva Alžbetka – jej Downov syndróm sa tiež prejavuje najmä nízkym svalovým tonusom, hypermobilitou a problémami so stabilitou či rovnováhou. Od útleho veku navštevuje fyzioterapie, logopédiu či hipoterapiu. Práve kone jej prinášajú veľkú radosť a pokoj. Hoci ju často trápia infekcie horných dýchacích ciest, jej mama Zuzana je vďačná, že sa Alžbetka vyhla vážnym srdcovým komplikáciám, ktoré bývajú pri Downovom syndróme časté. Navyše, vyrastá vo veľkej rodine so šiestimi súrodencami, v ktorých má oporu na celý život.

Kristínka a Samko – bojovníci s trizómiou

Kristínka zas od prvých chvíľ života v roku 2023 bojovala s viacerými zdravotnými komplikáciami. Po narodení musela zostať v inkubátore, pomáhali jej prístroje na dýchanie a výživu prijímala cez sondu. Neskôr jej genetické testy potvrdili Downov syndróm. Dodnes pravidelne navštevuje hematologickú ambulanciu, pretože jej zdravotný stav si vyžaduje zvýšenú kontrolu. Napriek náročnému štartu robí pokroky a jej rodičia robia všetko pre to, aby mala čo najlepšie podmienky na zdravý vývin.

Dnes už takmer päťročný Samko prišiel na svet predčasne a jeho život od začiatku sprevádzali problémy so srdiečkom. Pre defekt predsieňového septa musel absolvovať dokonca dve operácie srdca. Aj keď prvé mesiace života boli pre jeho rodinu mimoriadne náročné, dnes je dôkazom toho, akú silu dokáže mať detský organizmus aj rodičovská vytrvalosť. Pravidelne síce absolvuje odborné vyšetrenia a terapie, no tie mu pomáhajú napredovať v každodennom živote.

Podávame pomocnú ruku 

Keďže v Lidli veľmi dobre vieme, že každá špeciálna starostlivosť o deti so zdravotnými ťažkosťami nie je lacná, podporu z grantového programu Od začiatku v dobrých rukách vo výške 2 500 eur poskytujeme práve im a ich rodičom. Už ich je takmer 400 a budeme v tom pokračovať!

Rodiny Soničky, Alžbetky, Kristínky a Samka využili náš finančný príspevok najmä na rehabilitačné pobyty, fyzioterapie, logopédiu, hipoterapiu či rôzne podporné pomôcky a programy, ktoré by si možno nemohli dovoliť. Nie v takej miere. 

Práve tie však pomáhajú ich deťom s Downovým syndrómom posilňovať telo, rozvíjať motoriku, komunikáciu aj samostatnosť a približujú ich bežnému životu ich rovesníkov a rovesníčok. Pre rodičov zároveň predstavuje takáto pomoc obrovskú úľavu, pretože mnohé z doplnkových terapií a rehabilitácií pre ich deti zdravotné poisťovne nepreplácajú alebo ich preplácajú len čiastočne.

Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do dovŕšených štyroch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.