Príbeh č. 195: Timejka
Timejka sa narodila v auguste 2019 ako vytúžené dieťatko, na ktoré jej rodičia čakali dlhých 9 rokov. Žiaľ, ľahké to nemala už ani v maminom brušku. „Moje tehotenstvo bolo od začiatku rizikové kvôli viacpočetným myómom v maternici. Lekári mu nedávali veľkú šancu,” spomína Timejkina mama Jana. V deň, keď sa rodičia dozvedeli, že čakajú dievčatko, im lekári oznámili aj zdrvujúcu správu – dieťatko malo vážnu kombináciu srdcových vád. Tie síce v súčasnosti je možné operovať, no vzhľadom na závažnú diagnózu nechali rodičom čas na rozhodnutie, či chcú tehotenstvo ukončiť. „My sme ale boli pevne rozhodnutí, že v tehotenstve budeme pokračovať,” hovorí Jana.
Timejka sa kvôli preeklampsii narodila predčasne, po pôrode bola presunutá do inkubátora na jednotku intenzívnej starostlivosti. Krátko na to lekári potvrdili u bábätka srdcové vady, ale aj ďalšie diagnózy, ako svalová hypotónia, hypermobilita kĺbov, diastáza na brušku, porucha štítnej zľazy, zúžené zvukovody a objavilo sa aj podozrenie na Downov syndróm, ktoré sa o mesiac neskôr aj potvrdilo. Začal sa tak kolotoč vyšetrení, transfúzií a liečby, ktorý sa nezastavil ani po prepustení z nemocnice – trvá dodnes. Veľkou skúškou bola pre rodinu pandémia. „Zostali sme úplne izolovaní od všetkých, s rúškami na tvári, pretože Timejkina imunita bola veľmi slabá. Sme veľmi šťastní, že sa nám podarilo vyhnúť sa respiračným ochoreniam,” hovoria vďačne rodičia. Zároveň však dodávajú, že kvôli COVID opatreniam sa Timejke odsúvala dôležitá operácia. „Čakali sme až do jej štrnástich mesiacov, kým podstúpila náročnú operáciu. Tú bolo možné vykonať len pri zastavenom srdiečku, s napojením na mimotelový obeh.” Operácia sa podarila, no ďalšiu musia podstúpiť v budúcnosti – pôjde o transplantáciu pľúcnej chlopničky.
Objavili sa aj ďalšie problémy. Po operácii objavili na Timejkinom záhlaví veľkú 7-centimetrovú popáleninu, ktorá prešla do stavu hlbokej nekrózy. Trvalo skoro 6 mesiacov, kým sa rana zahojila. „Veľmi ťažko sme niesli náročné domáce ošetrovanie. Obmedzilo nás to vo všetkých aktivitách,” hovorí Jana. K predchádzajúcim problémom sa navyše pridal aj zle zrastený hrudník po operácii srdca.
Najnovšie robí rodine starosti imunita dievčatka, ktorá je po vyoperovaní detskej žľazy výrazne oslabená. Z tohto dôvodu jej lekári neodporúčajú navštevovať denné rehabilitačné centrá, a to aj napriek tomu, že Timejka cvičiť musí. Rodičia veria, že rehabilitačné pobyty s terapiami a plávaním by ich dcérke určite pomohli. „Žiaľ, liečebné pobyty v súkromných centrách sú finančne náročné a poisťovňa ich neprepláca.” Momentálne rodina žije len z jedného platu, a tak si to sami nemôžu dovoliť. Snažia sa však popasovať so situáciou najlepšie ako vedia. „Vyrábame si doma hračky a pomôcky na cvičenie, ktoré nás môžu posúvať vpred. V komunikácii sa učíme používať znakovanie a kartičky,” dopĺňa mama Jana. S Timejkou tiež navštevujú logopédiu, špeciálnu pedagogičku aj hipoterapiu.
Aj napriek všetkým prekážkam, ktoré musí Timejka prekonávať v takom útlom veku, robí vďaka pravidelnému cvičeniu a terapiám veľké pokroky. Za pár mesiacov prešla dôležitými míľnikmi vo vývoji a postavila sa na vlastné nôžky. „Síce je jej chôdza ešte neistá, ale veríme, že sa to čoskoro zlepší a budeme sa tešiť z jej ďalších nových pokrokov, ktoré budú bližšie k Timejkinej samostatnosti,” uzatvárajú rodičia.
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do troch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.
