Vedenie dialógu

Príbeh č. 217: Riško

6. september 2022
Tešili sa zo zdravého syna, no zo dňa na deň sa ich život obrátil naruby. Nervovosvalové genetické ochorenie a dva mesiace v nemocnici spôsobili, že sa vtedy dvojročný Riško musel odznova naučiť jesť, sedieť, postaviť sa a počas spánku musí byť neustále pripojený na pľúcnu ventiláciu. Vďaka projektu Od začiatku v dobrých rukách však bude môcť absolvovať rehabilitácie, ktoré jeho stav výrazne zlepšujú a on môže napredovať.

Riško sa narodil v roku 2018 ako vytúžený prvorodený chlapček. Až do jeho dvoch rokov bolo všetko v poriadku – rástol, napredoval, začal chodiť, plával. V máji 2020 si však rodičia všimli, že mu začína reflux a menej papá, nepriberá, je čoraz viac unavený. „Nevedeli sme, čo sa deje. Kvôli pandémii sa čakacie lehoty na odborné vyšetrenia predlžovali, a tak kým sme čakali, Riško aspiroval jedlo rovno do pľúc a začal sa dusiť,” spomína mama Jana.
Začiatkom júna Riška odviezla sanitka a podľa slov rodičov v tej chvíli začala nočná mora pre celú rodinu. V noci ho kvôli zhoršenému zdravotnému stavu museli náhle previezť do Národného ústavu detských chorôb na Kramároch, pričom pred cestou ho zaintubovali a uviedli do umelého spánku. Tam sa začal kolotoč vyšetrení. Lekárom sa nepodarilo Riška odintubovať, a tak mu po 21 dňoch na ARE museli vytvoriť tracheostómiu. Diagnostikovali mu Kongenitálny myastenický syndróm, nervovosvalové genetické ochorenie, a okamžite nasadili liečbu, po ktorej sa jeho stav začal zlepšovať.
Riško strávil na ARE mesiac, neskôr ďalší mesiac na Klinike pneumológie a ftizeológie v Podunajských Biskupiciach. „Tam sa pre nás začali diať veľké veci. Z pôvodného 24-hodinového pripojenia na domácej umelej pľúcnej ventilácii skončil pripojený na prístroji iba počas spánku. Jeho diagnóza si vyžaduje podporu dýchania počas spánku, preto sa stala domáca pľúcna ventilácia našou súčasťou,” hovorí Jana.
Po dvoch nemocničných mesiacoch sa musel Riško opäť naučiť jesť, sedieť, postaviť sa aj s pomocou prejsť. Od návratu z nemocnice uplynuli už dva roky a pre rodinu sa stali rehabilitácie neoddeliteľnou súčasťou každého dňa. S Riškom cvičia nielen pohyb formou Vojtovej metódy, bobath konceptu či cvičenia v závese, ale aj orofaciálnu motoriku a rozprávanie. Tracheostómia mu zatiaľ zostala, takže výzvou bolo aj to, aby sa naučil tolerovať fonačný filter a vedel s ním rozprávať. Rodičia s Riškom navštevujú niekoľko rehabilitačných centier, od Trenčína, cez Piešťany až po Hlohovec, a popri tom stíhajú absolvovať aj hipoterapie. Vďaka tomu robí Riško obrovské pokroky a a zo slabého chlapčeka sa stáva šikovný budúci škôlkar.
„Toto všetko je však veľmi finančne náročné a zdravotná poisťovňa to neprepláca. Snažíme sa preto zo všetkých síl nájsť spôsoby financovania, aby sme mohli aj naďalej v našom boji pokračovať a aby aj Riško dostal šancu kráčať životom ako jeho rovesníci.“

Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do troch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.

Kúpou plienok lupilu pomáhame deťom v núdziKúpou plienok lupilu pomáhame deťom v núdzi

Viac o našej vízii.

Zaujíma vás vedenie dialógu? Vitajte v tíme!

Prečítajte si viac o našej vízii, aktivitách a doterajších výsledkoch.

viac info

Prečítajte si aj

14. november 2022

Dôležité vybavenie venoval pracoviskám v Banskej Bystrici a Košiciach Nadačný fond Lidl v Nadácii Pontis.

10. november 2022

Lidl spolu so svojimi zákazníkmi opäť podporil Strednú odbornú školu vinársko-ovocinársku,

25. október 2022

Klárka je šikovné, usmievavé a vytrvalé dievčatko, ktoré však každý deň bojuje s osudom. Nedostatok kyslíka pri pôrode jej spôsobil vážne zdravotné problémy –...