Vedenie dialógu

Príbeh č. 219: Ronald

20. september 2022
Ronald bol pre rodinu veľkým prekvapením, no život sa s ním nemaznal už krátko po narodení. Narodil sa totiž s Downovým syndrómom, rázštepom pery a podnebia a pridružili sa aj problémy so srdiečkom. Počas svojho krátkeho života musel absolvovať už niekoľko operácií a jeho zdravotný stav si vyžaduje pravidelné terapie, cvičenia a rehabilitácie. Vďaka projektu Od začiatku v dobrých rukách bude môcť absolvovať terapie v súkromnom zariadení. A pretože rodina musí za všetkými vyšetreniami dochádzať, pomôže im aj palivová karta.

Ronald sa narodil ako druhorodený syn. Pre rodičov bol veľkým prekvapením, pretože už cesta k prvému dieťaťu bola náročná – lekári im tvrdili, že počatie prirodzenou cestou je takmer bez šance, a tak navštevovali centrum asistovanej reprodukcie. “O to väčšie bolo prekvapenie, keď sme zistili, že necelé dva roky po narodení prvého syna sme opäť tehotní,” spomína otec Viktor.
Osud sa s rodinou poriadne zahral. Ronald sa narodil 21. februára a jeho rodičov spája rovnaké číslo – mama sa narodila 21. júla a otec 21. mája. To však nie je všetko. Ronaldova hlavná diagnóza je trizómia 21, známa pod názvom Downov syndróm, ku ktorej sa pridružili ďalšie diagnózy, ako intelektovaná dizabilita, imunodeficiencia a prechodná hypogamaglobulinémia. „Nie sme prehnane poverčiví, ale ťažko si takúto náhodu vysvetliť.“ Narodil sa tiež s rázštepom pery a podnebia, čo chceli rodičia hneď po narodení riešiť, no lekári zistili, že ani Ronaldovo srdce nie je úplne v poriadku, preto dostalo prednosť. Na operáciu potreboval trochu zosilnieť, no pre rázštep ťažko prijímal stravu, pretože mliečko mu vytekalo. Napokon bol tesne po dovŕšení 5. mesiaca operovaný v Bratislave. Po zotavení a schválení kardiológom mohol v 12. mesiaci absolvovať operáciu rázštepu pery, čo mu výrazne pomohlo v prijímaní stravy a lepšom prosperovaní.
Ronald bol od narodenia sledovaný aj v endokrinologickej ambulancii. Odtiaľ rodičov lekári nasmerovali na urológiu pre podozrenie na obojstranne nezostúpené semenníky. To sa, žiaľ, aj potvrdilo, a tak musel v 18. mesiacoch absolvovať ďalšiu operáciu. Zatiaľ poslednýkrát bol operovaný v jeho dvoch rokoch – išlo o korekciu rázštepu podnebia. Predpokladajú sa však ešte ďalšie zákroky, pretože mu na podnebí zostala ešte malá dierka.
Tzv. povinnou jazdou sú aj návštevy špeciálneho logopéda, pretože s rečou je na tom Ronald ešte pomerne slabo, čo je dôsledkom kombinácie rázštepu a Downovho syndrómu. Na odporúčanie neurológa tiež cvičil Vojtovu metódu. Roni, ako ho volajú, je však veľký bojovník a napriek všetkým útrapám veselý chalan. Po dovŕšení dvoch rokov začal chodiť a neustále sa zlepšuje, je zvedavý a aj skvelý imitátor, čo mu pomáha v učení sa nových vecí. „Vždy vravíme, že má toho najlepšieho rehabilitačného odborníka, a tým je jeho 6-ročný brat, ktorý ho veľmi ľúbi a je pre neho veľkým vzorom a učiteľom,“ hovorí Viktor.
Prianím rodičov je, aby sa ich syn vedel čo najlepšie začleniť do spoločnosti. Na to však potrebuje absolvovať pravidelné terapie, čo je pre rodinu nesmierne finančne náročné. O to viac, že takmer do všetkých ambulancií musia so synom dochádzať. Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú.

V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do troch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.

Kúpou plienok lupilu pomáhame deťom v núdziKúpou plienok lupilu pomáhame deťom v núdzi

Viac o našej vízii.

Zaujíma vás vedenie dialógu? Vitajte v tíme!

Prečítajte si viac o našej vízii, aktivitách a doterajších výsledkoch.

viac info

Prečítajte si aj

16. september 2022

Do konca hlasovania zostávajú necelé dva týždne,

13. september 2022

Začalo to na prvý pohľad nevinnými zášklbmi kútikov úst, skončilo vzácnou genetickou mutáciou, ktorá spôsobuje epileptické záchvaty. Prognózy lekárov boli...

6. september 2022

Tešili sa zo zdravého syna, no zo dňa na deň sa ich život obrátil naruby. Nervovosvalové genetické ochorenie a dva mesiace v nemocnici spôsobili, že sa vtedy...