Príbeh č. 238 – Jakubko
Bohužiaľ, v dôsledku hypoxie, teda stavu nízkej hladiny kyslíka v bunkách, došlo u Jakubka k poškodeniu mozgu, ktoré sprevádzali epileptické záchvaty. Šťastie mu neprialo ani potom, čo túto vírusovú infekciu prekonal. U Jakubka sa totiž prejavilo veľmi vzácne autoimunitné ochorenie s názvom Takayasuova arteritída. Najčastejšie zasahuje aortu a jej vetvy, ale aj pľúcne tepny, a vedie k poškodeniu cievnych stien v tele.
Jakubko je okrem toho hypotonický, má znížené svalové napätie. To sa u neho prejavuje napríklad tým, že sa v ľahu nevie pretočiť, ani sám sedieť. Aj preto nosí cez deň špeciálny ortopedický oblek Theratogs, ktorý mu pomáha udržať stabilitu. Na noc mu zase na nožičky dávajú Dafo ortézy, ktoré mu pomáhajú zmierniť deformácie chodidiel. Počas dňa ho doma musia polohovať, buď leží vo zvýšenej polohe na brušku alebo na chrbte, alebo sedí v ortopedickej stoličke s fixáciou trupu a oporou hlavičky.
Problémy mu robí i tuhá strava, ktorú nedokáže prehltnúť, všetko mu preto musia doma servírovať pomixované. Napriek tomu, že tento rok oslávi svoje 4. narodeniny, nerozpráva. „Vie prejaviť emócie, rád sa smeje, spoznáva blízkych, nemá strach z cudzích ľudí. Nevie si chytiť hračku a zahrať sa s ňou, ale rád pozoruje, čo sa deje s hračkami rozvešanými okolo, keď do nich udrie rukou. Má rád akékoľvek svetielka, najmä tie, ktoré menia farby,“ opísala nám svojho milovaného synčeka jeho mamina Martina.
Jakubkov zdravotný stav si podľa jej slov vyžaduje opakované kontroly odborníkov a odborníčok na neurológiu, pneumológiu, ale aj ortopédiu a logopédiu. Chodia aj na celotelovú magnetickú rezonanciu a MRI mozgu. No najmä do rehabilitačných centier, kde dostáva presne tú pomoc, ktorú jeho telíčko potrebuje. „Vnímavým prístupom fyzioterapeutky sa Jakubkovi postupne podarilo spevniť svaly a dnes je rád vo vzpriamenej polohe,“ povedala nám Martina.
Aj finančnú pomoc vo výške 2 500 eur z projektu Od začiatku v dobrých rukách, ktorého cieľom je podpora malých detí s vážnym zdravotným znevýhodnením, preto Martina s Jakubkom využijú na platbu za ďalší rehabilitačný pobyt, prípadne na logopédiu a akupunktúru.
Okrem finančnej pomoci dostane Martina pre Jakubka od spoločnosti Lidl aj zásobu plienok od značky Lupilu.
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do dovŕšených štyroch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.
