Príbeh č. 241 – Kristiánko
Ide o vrodené a zriedkavé ochorenie očných nervov, ktoré sú tenšie, ako by mali byť. Niektorí ľudia s hypopláziou nevidia nič, iní vidia s väčšími či s menšími ťažkosťami všetko – prejavy tohto ochorenia sú teda veľmi individuálne. Dobrou správou je, že v Kristiánkovom prípade je možné jeho zrak zlepšiť, neexistuje však žiaden liek či operácia, ktoré by jeho problémy s videním odstránili navždy. „Hneď sme začali stimulovať jeho zrakové nervy,“ vysvetlila nám Zuzka s tým, ako im so správnou metódou stimulácií pomáhali v Centre včasnej intervencie pre rodiny s deťmi so zrakovým a viacnásobným znevýhodnením v bratislavskej Rači.
Kristiánkova rodina sa s tým však neuspokojila, pre svojho syna chceli tú najlepšiu starostlivosť, no predovšetkým chceli dať jeho očkám možnosť dosiahnuť ich maximálny potenciál. Keďže na Slovensku nie sú odborníci a odborníčky, ktorí by mali s liečbou tohto ochorenia veľa skúseností, pomoc pre syna našli až v Berlíne. Chlapček už niekoľkokrát podstúpil unikátnu liečbu formou elektroimpulzov na Fedorov Restore Vision Clinic v nemeckom Berlíne, kde mu pomocou elektrických impulzov stimulujú retinálne bunky, ktoré sa nachádzajú v sietnici oka, a tak zdokonaľujú prenos signálu do mozgu. „V novembri ideme do Berlína už štvrtýkrát. Zakaždým sa udeje malý zázrak a Kristiánkove očká sú schopné toho vidieť viac,“ potešila sa s nami chlapcova mama Zuzka.
Doma si totiž dlho mysleli, že Kristián bude úplne nevidiaci a nikdy ich pre svoje ochorenie neuvidí. Našťastie, pravidelnými stimuláciami, cvičením aj spomínanými elektroimpulzami sa podaril malý zázrak – chlapček vidí do blízka. Vďaka tomu nenaráža do vecí a vie sa orientovať v priestore, dokonca aj v cudzom prostredí. Vidí a rozpoznáva všetky farby a z blízkej vzdialenosti, do pol metra, vie rozoznať aj obrázky. Stále však nevidí do diaľky a trápi ho aj takzvaný nystagmus, neovládateľný rytmický pohyb očnej gule.
Kolotoč odborných vyšetrení s Kristiánkom, bohužiaľ, nekončí u oftalmológov. Pravidelne navštevujú aj oddelenia neurológie, endokrynológie, genetiky aj ortopédie. Chlapec má totiž diastázu brušných svalov, čo sa dá opísať ako vyklenutie brušného svalu, ktoré je viditeľné medzi spodným koncom hrudnej kosti a lonovou kosťou. Trápi ho aj nízke svalové napätie, teda znížená hybnosť svalov. Okrem toho má vpadnuté vbočené členky a ploché nohy. Aj pre tieto ťažkosti začal Kristiánko chodiť až potom, čo dovŕšil dva roky.
Neoddeliteľnou súčasťou Kristiánkových dní sú teraz stimulácie zraku, rehabilitácie pohybového ústrojenstva aj rôzne doplnkové terapie. Jeho rodina robí všetko preto, aby mohol prežiť svoj život naplno, najlepšie ako bude môcť. Finančnú pomoc vo výške 2 500 eur z projektu Od začiatku v dobrých rukách, ktorého cieľom je podpora malých detí s vážnym zdravotným znevýhodnením, preto Zuzka s Kristiánkom využijú na kúpu palivovej karty. „Veľa cestujeme za odbornými lekármi, na podporné terapie a rehabilitácie, stimulácie aj na liečbu do Berlína,“ dodala na záver mama Zuzana s tým, že im tak aspoň na nejaký čas odpadne jedna veľká starosť navyše.
Okrem finančnej pomoci dostane táto rodinka pre Kristiánka od spoločnosti Lidl aj zásobu plienok od značky Lupilu.
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do dovŕšených štyroch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.
