Príbeh č. 244 – Olívia
„Predchádzali tomu mnohé návštevy odborníkov,“ zhodnotila proces diagnostiky tohto ochorenia Olíviina mama Veronika. Odpoveď na to, prečo jej dcéra mešká v psychosomatickom vývoji za ostatnými rovesníkmi a rovesníčkami, a prečo sa tak líši od iných detí, dostala až po návšteve neurologickej ambulancie, ortopédie a metabolickej ambulancie. Až z posledného spomínaného miesta ich poslali na genetické testy. „Medzi najzávažnejšie prejavy tohto ochorenia radíme my osobne neverbálnosť, neschopnosť reči,“ povedala nám Veronika. K iným prejavom tohto ochorenia však vo väčšej či menšej miere patria aj poruchy koordinácie pohybov tela a balansovania, hyperaktivita a poruchy spánku, problémy so saním či prehĺtaním.
„Snažíme sa uberať cestou neverbálnej komunikácie, znakovaním a používaním kartičiek, ale táto komunikácia sa nevyrovná normálnej komunikácii,“ vysvetlila nám mama Veronika. Cítiť, že si veľmi želá naučiť Olíviu komunikovať svoje potreby a želania svetu zrozumiteľne a jednoducho, ako však sama hovorí – „je to beh na dlhé trate“. Olívia zápasí aj s nestabilnou chôdzou, takzvanou ataxiou. Súčasťou ich každodennej výbavy je preto kočiar. Veronika ale hovorí, že Olívia robí pokroky po každom jednom systematickom cvičení, preto verí, že bude čoskoro behať sama a bez obmedzení. „Oli je stále usmiate slniečko, čo je tiež jedným z príznakov Angelmanovho syndrómu. Tieto deti sú vysmiate a šťastné, k radosti im stačí máličko,“ povedala otvorene a úprimne Veronika. Jej slová opäť potvrdzujú informácie z odborného prostredia, kde toto genetické ochorenie nazývajú happy puppet syndrome – syndróm šťastnej bábky.
Finančnú pomoc vo výške 2 500 eur z projektu Od začiatku v dobrých rukách, ktorého cieľom je podpora malých detí s vážnym zdravotným znevýhodnením, využije Veronika na zaplatenie rehabilitácií a niekoľkých terapií pre Olíviu. Mentálne aj fyzicky jej pomáhajú biofeedback či hipoterapia, no navštevujú aj špeciálnu pedagogičku. Veronika premýšľa aj nad palivovou kartou, pretože ako hovorí – „za každým cvičením a terapiami musíme dochádzať, čo je dosť nákladné“.
Okrem finančnej pomoci dostanú Olívia s mamou od spoločnosti Lidl aj zásobu plienok od značky Lupilu.
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do dovŕšených štyroch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.
