Vedenie dialógu

Príbeh č. 297 – Adamko

25. október 2024
Adamko je prvé dieťa s Menke-Hennekamovým syndrómom, ktoré poznáme. Doteraz sme o tomto syndróme nikdy nepočuli a niet divu – podľa chlapcovej maminy Lenky ide o tak raritné ochorenie, že ho na Slovensku diagnostikovali zatiaľ len dvom deťom. Adamko je jedným z nich. „Má taký podtyp, o ktorom ešte nie je nič publikované dokonca v žiadnej odbornej literatúre. Takže čo do budúcna očakávať ohľadom jeho zdravotného stavu? Vôbec nevieme,“ povedala Lenka.

Adamko je jej druhé dieťa. Narodil sa koncom júna pred dvomi rokmi, s viacerými vrodenými vývojovými ochoreniami, ktoré lekárov a lekárky priviedli k diagnóze už spomínaného špecifického syndrómu. Okrem rázštepu mäkkého podnebia, ktorý mu pre nízku hmotnosť a celkový zdravotný stav ešte nemohli operovať, ho trápia aj deformované chodidlá. „Od narodenia do približne štyroch mesiacov mal na oboch nožičkách malé sadričky,“ zaspomínala Lenka. Ako polročný potom podstúpil aj korekciu týchto deformít s názvom achilotenotómia. Na spanie dodnes nosí špeciálne sandále. K tomu všetkému chlapcovi diagnostikovali aj poruchu sluchu. Na hlavičke preto nosí kostný Baha vibrátor. Táto načúvacia čelenka mu v podstate priamo vedie energiu zvuku do kostí lebky a umožňuje mu tak lepšie vnímať zvuk.

Od poslednej neurologickej kontroly sa v Adamkových záznamoch uvádza aj diagnóza detská mozgová obrna (v skratke DMO). „To znamená rehabilitácie po celý život,“ povedala nám Lenka. S ochorením DMO úzko súvisí aj chlapcov oneskorený psychomotorický vývoj. „Vo svojom veku nesedí, nerozpráva a nechodí, nevie sa sám napapať. Vie sa dať na bruško a začína pomaly štvornožkovať,“ opísala nám svojho syna Lenka. Pre rázštep na mäkkom podnebí, ktorý by mu pri veľkých kusoch potravy mohol spôsobiť nemalé problémy, konzumuje predovšetkým mixovanú stravu.

„Aby to raz zvládol sám, aby sa raz postavil na vlastné nôžky, nevyhnutne potrebuje pravidelne rehabilitovať,“ vyjadrila sa Lenka. Aj preto nás požiadala o finančnú pomoc vo výške 2 500 eur z grantového programu Od začiatku v dobrých rukách. Prostredníctvom tohto programu totiž poskytujeme podporu práve takým malým bojovníkom a bojovníčkam, ako je Adamko. Vďaka finančnej pomoci od Lidla tak bude môcť ísť toto bojovné chlapča s mamou na rehabilitačný pobyt, na hydroterapiu či na logopédiu.

Na ceste za plnohodnotnejším životom so silnejším telíčkom môžete teraz Adamka podporiť akoukoľvek finančnou čiastkou aj vy. Pošlite im ju na číslo účtu  SK10 7500 0000 0040 1623 6075. Každá úprimná pomoc sa počíta.   

Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do dovŕšených štyroch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.

Kúpou plienok lupilu pomáhame deťom v núdziKúpou plienok lupilu pomáhame deťom v núdzi

Zaujímajú vás aktivity Nadácie Lidl? Výborne!

Prečítajte si viac o našej filozofií, cieľoch a oblastiach podpory.