Príbeh č. 302 – Sophie
Takto závažná diagnóza má niekoľko sprievodných vedľajších diagnóz, s ktorými Sophie zápasí každý deň – predovšetkým s desiatkami epileptických záchvatov. Okrem toho u nej identifikovali problémy s napätím v svaloch celého telíčka, ale aj mikrocefáliu či mäknutie mozgových tkanív a ich postupný rozpad. „Táto choroba je taká ojedinelá, že na Slovensku ani v okolitých krajinách s ňou nežije nikto iný. Vo svete bolo takto diagnostikovaných len pár detičiek,“ povedala Martina s tým, že Sophie oslávi v januári už svoje druhé narodeniny. Bojovníčky bojujú ďalej.
Každodenná prax zo života s vážne chorým dieťatkom je náročná a vyčerpávajúca – fyzicky, psychicky aj finančne. Sophie prijíma len mixovanú stravu, tekutiny dokonca pomocou striekačiek. Má špeciálnu bezbielkovinovú diétu. Sophie je ležiaca, nedvíha ručičky, nožičky, nedokáže sa pretočiť do strany ani nesedí. „Momentálne sa snažíme dcérke poskytnúť rehabilitácie na rozvoj vnímania, motoriky – aspoň minimálne zlepšenie stavu. Nechceme sa zmieriť s prognózami lekárov, nedokážeme sa pre ňu vzdať,“ vysvetlila nám Martina.
Aj preto nás požiadala o finančnú pomoc vo výške 2 500 eur z grantového programu Od začiatku v dobrých rukách. Prostredníctvom neho totiž poskytujeme podporu práve takým malým bojovníkom a bojovníčkam, ako je Sophinka. Sme radi, že sme mohli pomôcť aj jej. S mamou Martinou tak môžu spolu absolvovať dôležité rehabilitácie a terapie, ktoré dievčatku poskytnú v špecializovaných zariadeniach a na pobyte.
Tento rok v marci vyšiel s Martinou veľmi zaujímavý a hlboký rozhovor o živote s nevyliečiteľne chorým dieťatkom v košickom Korzári. Opisuje v ňom celý proces diagnostiky jej dcérky až po to, kde po toľkých skúsenostiach so slovenským zdravotníctvom vidí nedostatky a problémy. Prečítať si ho môžete tu: https://korzar.sme.sk/c/23289866/jej-dcerka-ma-diagnozu-na-ktoru-niet-lieku-kricala-som-na-boha-ale-to-mi-nepomoze-vravi.html
Na náročnej ceste za kvalitnejším životom teraz môžete Sophie podporiť akoukoľvek finančnou čiastkou aj vy. Môžete tak urobiť prostredníctvom transparentnej verejnej zbierky na platforme Ľudia ľuďom: https://www.ludialudom.sk/vyzvy/16718
Každá úprimná pomoc sa počíta.
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do dovŕšených štyroch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.
