Príbeh č. 304 – ZARKA
Ďalší záchvat však na seba nenechal dlho čakať – Zarka s ním bojovala koncom januára 2022, po pozitívnych testoch na covid. Záchvaty sa začali opakovať. „A tak urobili Zarke popri množstve iných vyšetrení aj lumbálku, aby vyvrátili zápal mozgových blán. Ten sa, našťastie, nepotvrdil a Zarke nasadili prvé antiepileptikum,“ uviedla Monika. Po vyšetrení magnetickou rezonanciou odborníci preklasifikovali dievčatku diagnózu – neškodné febrilné kŕče sa zmenili na epileptické záchvaty. Žiadne z antiepiletík jej však nezaberali a tak ich poslali na genetické testy.
Aj vďaka tomu dnes Monika a jej rodina vedia, čo sa to s jej dcérou deje – má totiž vzácny genetický syndróm, odbornejšie povedané numerickú chromozómovú abnormalitu. Chýba jej 61 génov. Okrem epilepsie tak preto zápasí aj so zaostávaním vo fyzickom a mentálnom vývoji.
Monike sa podarilo nájsť liek, počas hospitalizácie v českom Brne, ktorý by Zarke mohol s jej genetickým ochorením pomôcť. Bohužiaľ, zatiaľ čo české poisťovne ho svojim pacientom preplácajú, tie slovenské nie. „Po neúspešnom striedaní liekov a neustále pribúdajúcich záchvatoch, ktorých bývalo často aj okolo 100 za deň, sme zriadili transparentný účet,“ vysvetlila nám situáciu Monika. (Presne na tento transparentný účet dnes môžete Zarke prispieť akoukoľvek finančnou čiastkou aj vy. Nájdete ho nižšie v tomto texte, v predposlednom odseku.)
Vďaka zbierke, ktorú na Slovensku pre Zarku urobila jej rodina, sa im tento liek podarilo kúpiť. Jej zdravotný stav sa nasadením liečby v kombinácii s doplnkovou antiepiletickou liečbou zlepšil. „Mohli sme sa konečne začať venovať rehabilitácii!“ dodala bojovná mamina. Chodia spolu na canisterapiu, hydrokinezioterapiu, hipoterapiu aj bežnú fyzioterapiu, no vyskúšali už aj delfinoterapiu.
Dnes je Zarkin posun vpred neuveriteľný – ešte na jar nechodila, nehovorila, nelozila, ani samostatne nesedela. Výrazné zníženie počtu jej epileptických záchvatov a pravidelné rehabilitácie však priniesli výsledky – Zarka začala sama sedieť a dokonca aj štvornožkovať.
„Pravidelná úhrada lieku a rehabilitácie sú finančne náročné, poisťovňa nám schválenie výnimky na úhradu lieku zamietla už trikrát. Zarka má ešte dve sestry, 16-ročnú Nikoletu, ktorá chodí na bilingválne gymnázium a prváčku Alexis,“ ozrejmila nám rodinnú situáciu Monika. Keďže ich rodinný rozpočet tvorí len jeden plat a rodičovský príspevok nepokryje pravidelnú úhradu Zarkinej liečby a rehabilitácie, Monika sa rozhodla, že požiada o pomoc nás. A my sme jej z grantového programu Od začiatku v dobrých rukách poskytli finančnú pomoc vo výške 2 500 eur. Prostredníctvom tohto programu totiž poskytujeme podporu práve takým malým bojovníkom a bojovníčkam, ako je Zarka. Sme radi, že sme mohli pomôcť aj jej.
Okrem toho, na náročnej ceste za kvalitnejším životom teraz môžete Zarku podporiť akoukoľvek finančnou čiastkou aj vy, na spomínanom transparentnom účte SK05 8330 0000 0024 0233 0036.
Každá úprimná pomoc sa počíta.
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do dovŕšených štyroch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.
