Príbeh č. 310 – Matej
Svoj boj o život síce vyhral, no po príchode z nemocnice domov si jeho rodina začala všímať, že niečo opäť nie je v poriadku. Tentokrát bol v hre tras jeho končatín, akoby sa nedokázal uvoľniť. „Preto sme vyhľadali pomoc neurológa,“ povedala nám Lucia. Krátko potom diagnostikovali Matejovi na neurológii hneď niekoľko problémov predovšetkým s nízkym napätím v jeho svaloch – centrálnu tonusovú a koordinačnú poruchu, axiálny hypotonus či poruchu koordinácie horných končatín. Ihneď s ním začali rehabilitovať, aby sa jeho stav čo najskôr zlepšil.
Ďalšie problémy však na seba nenechali dlho čakať. Chlapcov zdravotný stav sa opäť skomplikoval, keď mal pol roka – spustili sa mu epileptické záchvaty. Mateja hospitalizovali v nemocnici, kde okrem riešenia epilepsie pristúpili aj ku genetickým testom. Spozorovali na ňom totiž kraniofaciálnu dysmorfiu – vývojovú poruchu jeho lebky. „Nemuseli pátrať dlho. Matejkovi testy preukázali genetickú mutáciu génu KCNH2. Rovnakú má aj jeho staršia sestra,“ povedala nám Lucia. Mutácii týchto génov sa hovorí aj kanálopatia. Postihuje viacero orgánov, ale aj srdcové svaly či nervový systém. Tieto problémy sprevádzajú aj Mateja.
Okrem zníženého svalového napätia a epilepsie bojuje Matejko aj s problémami s rovnováhou, neobratnou pohyblivosťou, periodickou paralýzou, poruchou reči či s vrodenou srdcovou chybou QT intervalu, ktorá u neho zvyšuje pravdepodobnosť srdcovej arytmie a riziko náhlej zástavy srdca. Diagnostikovali mu aj hyperkinetický syndróm.
„Matejko pravidelne navštevuje terapie a rehabilitácie, ktoré mu pomáhajú udržiavať zdravotný stav a posúvať sa pomaly vpred. Jeho diagnóza je nevyspytateľná, ale každý deň ďalej bojujeme za lepšie zajtrajšky,“ uzavrela príbeh svojho syna Lucia. Práve preto, že Matej potrebuje aktívne a intenzívne cvičiť a rehabilitovať, nás požiadala o pomoc. My sme jej preto z grantového programu Od začiatku v dobrých rukách poskytli finančnú podporu vo výške 2 500 eur. Sme radi, že aj vďaka našej podpore bude môcť absolvovať niekoľko ďalších dôležitých a intenzívnych rehabilitácií.
Na náročnej ceste za plnohodnotným životom teraz môžete Mateja a jeho mamu Luciu podporiť akoukoľvek finančnou čiastkou aj vy. Matejko má práve na takéto príležitosti zriadený transparentný účet: SK59 0900 0000 0051 8859 5677
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do dovŕšených štyroch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.
