Príbeh č. 313 – Miško

Predpoklady na Downov syndróm aj ťažkú vrodenú poruchu srdca sa potvrdili. V nemocnici s mamou pobudli dlhšie ako bežné deti – Miško k tomu všetkému ešte dostal aj silnú žltačku, pre pľúcnu hypertenziu a nízke saturácie zas potreboval externý prísun kyslíka. „Prvých šesť mesiacov Miškovho života bolo pre nás veľmi stresujúcich. Boli to dni plné strachu, aby Miškove srdiečko neskolabovalo,“ opísala nám momenty strachu o svojho syna Martina s tým, že chlapcovi nemohli srdiečko operovať skôr, ako priberie aspoň na štyri kilá.

Operácia nakoniec dopadla lepšie, ako lekári očakávali! Nastali po nej síce menšie komplikácie s Miškovými obličkami, ale všetko nakoniec dobre dopadlo. Po štyroch mesiacoch zotavovania mohol chlapec konečne začať cvičiť – zápasil totiž aj s hypermobilitou a hypotóniou. Vojtovu metódu vystriedali za Bobath koncept, doma aj s fyzioterapeutom. Neskôr k tomu pridali aj intenzívne rehabilitačné pobyty, ktoré deťom s problematickým svalovým tonusom a neposlušnými končatinami veľmi pomáhajú. „Keď mal dva roky, konečne sa posadil a začal štvornožkovať. O pol roka nato sa prvýkrát postavil v priestore,“ povedala Martina.  

Miškova hypotónia, teda nízke svalové napätie, ho stále obmedzuje aj v ústnej dutine. Každý deň doma robia orofaciálnu stimuláciu, teda v oblasti úst a tváre, na rozhýbanie jeho lenivého jazýčka a na podporu hryzenia. Stále totiž preferuje skôr kašovité jedlá, do nových konzistencií ani chutí sa mu nechce. „Aj napriek tomu, že Miško ešte stále nerozpráva, zlepšilo sa mu porozumenie – len vďaka všetkým terapiám, ktoré navštevuje,“ vysvetlila Martina. Chodia k špeciálnej pedagogičke, na logopédiu, na fyzioterapiu na masáže, na elektroliečbu aj posluchový tréning.

Miškove pokroky mu však občas pokazí jeho vlastná oslabená imunita – veľmi často bojuje s teplotami a vírusmi. Preto zatiaľ nechodí ani do škôlky. „Lekárka nám zatiaľ neodporúča veľký kolektív detí,“ odôvodnila Martina s tým, že aby sa vyhli riziku nákazy a prípadnému regresu, so synom navštevujú väčšinou aj ostatné terapie individuálne. Nie však vždy. V jednom centre, kde Miško chodieva niekoľkokrát do týždňa, trávi čas aj s inými deťmi, ktoré v ňom absolvujú rôzne terapie. Ich prítomnosť mu napríklad pomáha pri jedení. „Miško sa veľmi rád učí napodobňovaním, najmä od detí,“ povedala Martina. To by mu mohlo pomôcť zvyknúť si lepšie na jedlá inej ako kašovitej formy, vyskúšať konzumovať tak ako ostatní.

„Na veľkej kardio kontrole nám lekár oznámil, že Miška ešte v detskom veku čaká ďalšia veľká operácia srdiečka na mimotelovom obehu. Po prvej operácií vyslovili lekári prognózu, že ďalšia operácia ho bude čakať pravdepodobne až v dospelom veku výmenou chlopne. Mitrálna nedomykavosť sa mu však zhoršila z I. na II. stupeň, za posledný rok sa tak výrazne zhoršil aj stav jeho srdiečka. Dúfali sme, že nebudeme musieť tak v krátkom čase opäť zažívať ten strach a bezmocnosť, ale veríme, hlavne naším úžasným kardiológom, že operácia dopadne výborne,“ vyjadrila svoje obavy i nádej zároveň Miškova mama Martina.

Aj preto sa v súčasnosti snažia Miška čo najviac podporiť – na fyzickej aj mentálnej úrovni, aby to po operácií nebol pre neho opäť veľký krok späť. Tieto terapie sú však finančne veľmi nákladné a Martina má doma okrem Miška ešte dvoch synov v tínedžerskom veku, ktorí majú tiež svoje potreby a priania. Práve preto nás požiadala o finančnú podporu z grantového programu Od začiatku v dobrých rukách vo výške 2 500 eur a my sme jej žiadosti s radosťou vyhoveli.

Na náročnej ceste za plnohodnotným životom so zdravým srdiečkom teraz môžete Miška s mamou Martinou podporiť akoukoľvek finančnou čiastkou aj vy. Napríklad prevodom priamo na účet zriadený pre Miška: SK53 1100 0000 0029 3193 4839.

Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do dovŕšených štyroch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.

Predpoklady na Downov syndróm aj ťažkú vrodenú poruchu srdca sa potvrdili. V nemocnici s mamou pobudli dlhšie ako bežné deti – Miško k tomu všetkému ešte dostal aj silnú žltačku, pre pľúcnu hypertenziu a nízke saturácie zas potreboval externý prísun kyslíka. „Prvých šesť mesiacov Miškovho života bolo pre nás veľmi stresujúcich. Boli to dni plné strachu, aby Miškove srdiečko neskolabovalo,“ opísala nám momenty strachu o svojho syna Martina s tým, že chlapcovi nemohli srdiečko operovať skôr, ako priberie aspoň na štyri kilá.

Operácia nakoniec dopadla lepšie, ako lekári očakávali! Nastali po nej síce menšie komplikácie s Miškovými obličkami, ale všetko nakoniec dobre dopadlo. Po štyroch mesiacoch zotavovania mohol chlapec konečne začať cvičiť – zápasil totiž aj s hypermobilitou a hypotóniou. Vojtovu metódu vystriedali za Bobath koncept, doma aj s fyzioterapeutom. Neskôr k tomu pridali aj intenzívne rehabilitačné pobyty, ktoré deťom s problematickým svalovým tonusom a neposlušnými končatinami veľmi pomáhajú. „Keď mal dva roky, konečne sa posadil a začal štvornožkovať. O pol roka nato sa prvýkrát postavil v priestore,“ povedala Martina.  

Miškova hypotónia, teda nízke svalové napätie, ho stále obmedzuje aj v ústnej dutine. Každý deň doma robia orofaciálnu stimuláciu, teda v oblasti úst a tváre, na rozhýbanie jeho lenivého jazýčka a na podporu hryzenia. Stále totiž preferuje skôr kašovité jedlá, do nových konzistencií ani chutí sa mu nechce. „Aj napriek tomu, že Miško ešte stále nerozpráva, zlepšilo sa mu porozumenie – len vďaka všetkým terapiám, ktoré navštevuje,“ vysvetlila Martina. Chodia k špeciálnej pedagogičke, na logopédiu, na fyzioterapiu na masáže, na elektroliečbu aj posluchový tréning.

Miškove pokroky mu však občas pokazí jeho vlastná oslabená imunita – veľmi často bojuje s teplotami a vírusmi. Preto zatiaľ nechodí ani do škôlky. „Lekárka nám zatiaľ neodporúča veľký kolektív detí,“ odôvodnila Martina s tým, že aby sa vyhli riziku nákazy a prípadnému regresu, so synom navštevujú väčšinou aj ostatné terapie individuálne. Nie však vždy. V jednom centre, kde Miško chodieva niekoľkokrát do týždňa, trávi čas aj s inými deťmi, ktoré v ňom absolvujú rôzne terapie. Ich prítomnosť mu napríklad pomáha pri jedení. „Miško sa veľmi rád učí napodobňovaním, najmä od detí,“ povedala Martina. To by mu mohlo pomôcť zvyknúť si lepšie na jedlá inej ako kašovitej formy, vyskúšať konzumovať tak ako ostatní.

„Na veľkej kardio kontrole nám lekár oznámil, že Miška ešte v detskom veku čaká ďalšia veľká operácia srdiečka na mimotelovom obehu. Po prvej operácií vyslovili lekári prognózu, že ďalšia operácia ho bude čakať pravdepodobne až v dospelom veku výmenou chlopne. Mitrálna nedomykavosť sa mu však zhoršila z I. na II. stupeň, za posledný rok sa tak výrazne zhoršil aj stav jeho srdiečka. Dúfali sme, že nebudeme musieť tak v krátkom čase opäť zažívať ten strach a bezmocnosť, ale veríme, hlavne naším úžasným kardiológom, že operácia dopadne výborne,“ vyjadrila svoje obavy i nádej zároveň Miškova mama Martina.

Aj preto sa v súčasnosti snažia Miška čo najviac podporiť – na fyzickej aj mentálnej úrovni, aby to po operácií nebol pre neho opäť veľký krok späť. Tieto terapie sú však finančne veľmi nákladné a Martina má doma okrem Miška ešte dvoch synov v tínedžerskom veku, ktorí majú tiež svoje potreby a priania. Práve preto nás požiadala o finančnú podporu z grantového programu Od začiatku v dobrých rukách vo výške 2 500 eur a my sme jej žiadosti s radosťou vyhoveli.

Na náročnej ceste za plnohodnotným životom so zdravým srdiečkom teraz môžete Miška s mamou Martinou podporiť akoukoľvek finančnou čiastkou aj vy. Napríklad prevodom priamo na účet zriadený pre Miška: SK53 1100 0000 0029 3193 4839.

Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do dovŕšených štyroch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.