Príbeh č. 316 – Paľko
Ako uvádzajú odborníci a odborníčky na portáli newslab o poruchách glykozylácie, ide o zriedkavé dedičné metabolické ochorenie, ktoré však má vo svete narastajúcu tendenciu. Väčšina zo všetkých proteínov v ľudskom tele sa nachádza práve v glykozylovej podobe, no Paľkova premena a rozpustnosť týchto proteínov nefunguje správne. Paľko však okrem metabolickej poruchy, ktorá do veľkej mieri zasiahla jeho mozog, zápasí aj s pridruženými diagnózami – epilepsiou a oneskoreným psychomotorickým vývojom, trápia ho však aj problémy so zrakom a sluchom.
„Paľko mal v roku 2022 dennodenne také záchvaty, ktoré sprevádzala aj desaturácia, padal mu kyslík a nemohol dýchať. Takmer zomrel v nemocnici. Jedného dňa tieto záchvaty prestal mať a odvtedy s ním pravidelne chodíme rehabilitovať,“ ozrejmil nám situáciu spred takmer troch rokov Pavol. Nevedel vraj vtedy poriadne ani hlavičku udržať.
Chlapček síce ešte stále nesedí a nechodí, ale už sa dokáže pretočiť na brucho a zaprieť sa o ruky. Vďaka cvičeniu je vnímavejší a živší. „My s manželkou veríme, že jedného dňa bude chodiť,“ dodal Paľkov otec s tým, že pri držaní sa už stavia na nohy a robí aj prvé nemotorné krôčky. Vrchná časť Paľkovho tela je ešte veľmi slabá, preto potrebuje neustále cvičiť a zosilnieť, aby sa dokázal sám uniesť.
Práve preto nás Pavol s manželkou Andreou požiadali o finančnú podporu z grantového programu Od začiatku v dobrých rukách vo výške 2 500 eur – aby mohli svojmu synovi dopriať ďalšiu sériu intenzívnych rehabilitácii, ktoré ho kúsok po kúsku posúvajú vpred. My sme ich žiadosti s radosťou vyhoveli.
Na náročnej ceste za plnohodnotným životom na vlastných nôžkach teraz môžete Paľka podporiť akoukoľvek finančnou čiastkou aj vy. Napríklad prevodom priamo na jeho transparentný účet: SK90 7500 0000 0040 3474 0101. Paľkov príbeh môžete sledovať aj na facebookovom profile s názvom Malý bojovník Paľko.
Okrem toho, Paľkovi môžete pomôcť aj svojou účasťou na charitatívnom behu v areáli historického parku v nedeľu 16. marca v Trebišove. Toto charitatívne podujatie sa volá Jarný beh nádeje s Paľkom, viac informácií nájdete v popise udalosti tu: https://fb.me/e/2VsOlk7Ee
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do dovŕšených štyroch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.
