Príbeh č. 322 – Miško
Miškov príbeh môžete sledovať aj na instagramovom profile misko_dravetko, ktorý spravuje jeho mama Anna:
https://www.instagram.com/misko_dravetko?igsh=MTh5czl2aXVsMjBnaQ%3D%3D
Záchvaty prichádzali podľa Anny, chlapcovej maminy, približne každé tri týždne. Boli také silné, že sa nedali zvládať bez pomoci privolaných odborníkov a odborníčok rýchlej záchrannej služby. „Keď mal 15 mesiacov, dostal záchvat, ktorý trval päť hodín,“ uviedla Anna. Po tomto záchvate ho v nemocnici uviedli do umelého spánku a napojili na umelú pľúcnu ventiláciu. Po prebudení zistili, že Miškovi čiastočne ochrnula celá pravá strana tela, hovorí sa tomu hemiparéza.
Tej sa vďaka pravidelnému cvičeniu a rehabilitáciám ako tak zbavil a znova začal chodiť, no záchvaty neprestávali. Potom, čo ich Miško za jeden rok prekonal 14, vyjadrila jedna z neurologičiek podozrenie na ťažkú genetickú epilepsiu. Hovorí sa jej Dravetovej syndróm. „Bohužiaľ, genetické testy v Nemecku toto podozrenie potvrdili, ide o genetickú mutáciu SCN1A. Lekári ju nazývajú katastrofická epilepsia,“ vysvetlila Anna. Chlapcovu krv tam na vyšetrenie poslali lietadlom.
Po pár mesiacoch sa agresívny päťhodinový epileptický záchvat opäť vrátil. V nemocnici ho znova museli uviesť do umelého spánku. „Po tomto všetkom je Miškov mozog trvalo poškodený,“ dodala jeho mama. Každý záchvat ho vracia vo vývoji o tri kroky späť. Navyše, ako chlapec rastie, prejavuje sa u neho čoraz viac zdravotných komplikácií. Diagnostikovali mu detský autizmus, poruchy správania, hyperaktivitu, ataxiu či hypotóniu. Obe posledné menované diagnózy úzko súvisia s nekoordinovanou motorikou a obmedzenými možnosťami pohybu rôznych končatín. Od chôdze až po písanie či hovorenie.
Miško má dokonca problém aj s termoreguláciou tela. Prehrieva sa, čo úzko súvisí aj s jeho epileptickými záchvatmi. Je tiež fotosenzitívny – vadí mu prudké svetlo či rôzne vzory a farby, ktoré mu ťahajú oči. To u neho spôsobuje zášklby končatín či tváre. „Musíme dávať pozor aby neochorel, každý infekt je obrovské riziko pre jeho mozog. Pri každej horúčke prichádzajú záchvaty, stačí obyčajná viróza,“ vysvetlila nám chlapcova mama Anna. Miško užíva tri druhy antiepileptík, no záchvatov sa úplne zbaviť nedokáže.
O tom, ako sa Anne a jej rodine žije so synom s tak vážnymi epileptickými záchvatmi a ako za synove zdravie bojovali v roku 2023 s jednou zo zdravotných poisťovni, si môžete prečítať reportáž na portáli Aktuality.sk: https://www.aktuality.sk/clanok/2dkCBgl/moj-syn-ma-denne-aj-50-zachvatov-opisuje-zufala-mama-liek-ktory-mu-moze-pomoct-poistovna-zamietla/
To, čo Miška mentálne i fyzicky posúva vpred, sú pravidelné cvičenie a intenzívne rehabilitácie. Tie jeho stav nielen stabilizujú, ale po agresívnych epileptických záchvatoch vďaka nim rýchlejšie zregeneruje. Pretože cvičenia a rehabilitácie pod dohľadom profesionálov nie sú práve najlacnejšie, požiadala nás Anna o finančnú podporu pre syna z nášho grantového programu Od začiatku v dobrých rukách vo výške 2 500 eur. Sme nesmierne radi, že sme jej a Miškovi mohli pomôcť.
Okrem toho, v boji za životom s agresívnymi epileptickými záchvatmi pod kontrolou ho môžete podporiť akoukoľvek finančnou čiastkou aj vy. Napríklad priamo na účte občianskeho združenia, ktoré pre neho založila rodina: SK51 0900 0000 0051 9860 5445.
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do dovŕšených štyroch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.
