Príbeh č. 328 – Tobias
Keďže mal problémy s dýchaním a nezrelé pľúca, pomáhala mu s tým PEEP maska aj T-resuscitáror. Nejakú dobu strávil na jednotke intenzívnej starostlivosti. Lekári mu nariadili niekoľko pomáhajúcich terapií a liečbu. Napríklad Vapotherm, pri ktorom dostával pomocou nosného aplikátora optimálne zahrievaný a zvlhčený prúd vzduchu a kyslíka. Absolvoval aj oxygenoterapiu, kofeinoterapiu pre stimuláciu dychového centra aj LED fototerapiu.
Tobiasko mal okrem dýchania problém aj s príjmom potravy, dokrmovali ho sondou. „Po dlhých dňoch strávených v nemocnici nastal čas ísť konečne domov,“ uviedla Ivana. Okrem batožiny a dieťatka si so sebou odniesla aj dlhý zoznam lekárov a lekárok, ktorých musí Tobiasko dodnes navštevovať.
„Z každej navštívenej ambulancie sme postupne odchádzali s nejakou diagnózou,“ povedala nám. Asi najvážnejšie návštevy absolvujú na onkológii, kde mu pravidelne kontrolujú viacpočetné hemangiómy – nezhubné nádory ciev.
Prvá liečba, ktorú Tobiasovi odborníci nasadili, mu však škodila – zhoršilo sa mu dýchanie až modral. Druhý pokus bol úspešnejší. Nádory mu však začali rásť do takých rozmerov, až mu to bránilo v pretáčaní sa. Keďže neboli schopné vstrebať sa, v deviatom mesiaci podstúpil prvú operáciu, pri ktorej mu hemangiómy vybrali z krku aj z hlavy.
Rástli mu aj ostatné nádory, zvýšili mu preto liečebnú dávku. To znamenalo početnejšie kontrolné návštevy u lekárov. „Bol to nekonečný príbeh. Pri každom zvýšení dávky musel byť Tobiasko hospitalizovaný v nemocnici. Dokopy to bolo sedemkrát,“ ozrejmila nám situáciu Ivana. Dokonca mu dvakrát do viečka, kde mal hemangióm, ktorý mu prekrýva zreničku, pichali kortikoid. Pomohlo to!
Tobiasko je varený-pečený i na kardiológii, pneumológii, na očnom aj na ORL, na neurológii či v novorodeneckej ambulancii pre predčasne narodené deti. U chlapčeka totiž pozorujú problémy so srdiečkom, s odlišným napätím v svaloch dolných a horných končatín či so sluchom. Diagnostikovali mu aj chronické postihnutie pľúc a spomalený psychomotorický vývoj.
"Tobiasko navštevuje aj neurocentrum a antropometriu kvôli nadmernému rastu hlavičky a stále mäkkému väzivovému spojeniu, ktorému sa hovorí fontanela. Pre podozrenie na Noonanov syndróm nás poslali aj na genetické a metabolické vyšetrenie,“ vysvetlila Ivana. Raz týždenne navštevujú rehabilitačné centrum a doma pravidelne cvičia Vojtovu metódu.
Na zoznam návštev v ambulanciách sa pridala ešte aj tá logopedická. Tobiasko má dva a pol roka a nerozpráva, ťažkosti mu robí aj príjem kúskov potravy. Pomôcť potrebuje i pri chôdzi – len nedávno urobil prvé kroky.
Tobias potrebuje pre všetky svoje diagnózy pravidelnú a kvalitnú terapeutickú starostlivosť a rehabilitácie. Aj preto nás Ivana požiadala o finančnú podporu z grantového programu Od začiatku v dobrých rukách vo výške 2 500 eur. Peniaze teraz budú môcť použiť na intenzívny rehabilitačný pobyt, plávanie a iné podporné terapie, ktoré ho posúvajú vpred.
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do dovŕšených štyroch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.
