Príbeh č. 343 – Riško
Okrem toho, Riškovi nedokázali namerať sluch. Po niekoľkých náročných vyšetreniach prišli na to, že má zvukovody plné plodovej vody. Vyriešilo to až prepichnutie uší. „My sme však zrazu mali doma úplne iné dieťa. Dieťa, ktoré sa panicky bálo každého zvuku a pri každom hlasnejšom tóne prišiel silný tras končatín,“ vysvetlila nám novú situáciu Andrea.
Navyše, Riškov tras sa neustále zhoršoval, pridal sa k nemu aj Morov reflex. Ide o vrodenú úľakovú reakciu čerstvo narodených detičiek, ktorá sa okrem narodenia objaví pri nečakaných podnetoch, napríklad pri spomínaných hlasných zvukoch, ale aj pri ostrom svetle či strate rovnováhy. Tento reflex sa prejaví roztiahnutím končatín v spojení s nádychom a následným pritiahnutím nôh a rúk k telíčku, zovretím pästičiek a plačom. Ak táto ochranná motorická reakcia u detí pretrváva aj po štyroch až šiestich mesiacoch života, podľa odborníkov môže ísť o patologický príznak naznačujúci problémy s vývinom nervového systému.
Akoby tých problémov nebolo dosť – Riško dostal taký silný epileptický záchvat, že upadol do bezvedomia. Nepomohla mu ani prvotná liečba, jeho stav sa neustále zhoršoval. Prestal prehĺtať potravu, dusil sa jedlom, začali sa mu nadmerne tvoriť hlieny, pridali sa poruchy s dýchaním. „Riško bol sedemkrát hospitalizovaný, no ani pobyty v nemocnici a desiatky vyšetrení nám nepriniesli všetky odpovede na otázky o jeho stave,“ povedala Andrea. Zistili mu však laktózovú intoleranciu a spánkové apnoe ľahkého stupňa, čo je porucha, pri ktorej v spánku dochádza k prerušovaniu dýchania.
„Prechodom na úplne bezlaktózovú stravu sme aspoň docielili menšie zahlienenie, ale to je všetko. Jeho pohyb bol stále horší, aj napriek tomu že sme denne cvičili,“ opísala nám stresujúce obdobie neistoty Andrea. Riško takmer vôbec nenapredoval, každý nový pohyb si doma aj na fyzioterapii museli poctivo oddrieť, kým si ho osvojil. Zostali mu aj problémy s prehĺtaním, stravu mohol prijímať iba dohladka rozmixovanú, aby sa neudusil.
Riškovi rodičia po nejakom čase požiadali lekárku, aby mu zmenila antiepileptickú liečbu. Nezdalo sa im, že by mala na Riško pozitívny efekt. Nikto však nečakal, že sa jeho stav zhorší ešte viac. Nové lieky u neho vyvolávali oveľa väčšie panické ataky, navyše po nich zostával v stave zamrznutia – dlhé minúty hľadel do prázdna, nereagoval. „Obávame sa, že trpel halucináciami alebo niečím podobným, v dôsledku nástupu nežiadúcich účinkov nového lieku. Antieplileptickú liečbu sme teda vysadili, nahradili sme ju nákladnou alternatívnou liečbou a konečne sa začali niektoré veci u Riška zlepšovať. Teda aspoň pohyb a príjem potravy,“ dodala Andrea.
Riško však ostal ako vymenený. Podľa slov jeho maminy väčšinu dňa len leží, prípadne si posúva autíčka. Má slabé porozumenie a prejav emócii. Jeho rodičia si myslia, že aj on by mohol byť na autistickom spektre podobne ako jeden z jeho starších bratov. Aj s ním chodia pre rôzne komplikácie s pohybovým ústrojenstvom na rehabilitácie a fyzioterapie. Ďalší z bratov má diagnostikované ADHD.
„Veľa sme sa toho naučili zvládnuť aj v domácom prostredí, domov sme nakúpili priam až nemocničné vybavenie, ktorým Riška dodnes monitorujeme,“ povedala nám Andrea. Pre jeho epileptické záchvaty mu v prípade potreby nasadia kyslík, vzduch sa snažia vždy udržať chladný a čistý vďaka ochladzovačom a čističkám, všetky povrchy vysávajú vysávačom s UV lampou. Raz týždenne chodia s Riškom na kraniosakrálnu terapiu, venujú sa však aj senzorickej integrácii, kanisterapii či metóde Snozelen. Riško totiž potrebuje pomôcť aj s nízkym svalovým tonusom, nutkavosťou hýbať nohami či s jazýčkom, ktorému sa zatiaľ veľmi nechce rozprávať.
„Finančne zvládnuť hradenie výdavkov pre troch výnimočných chlapcov je čím ďalej tým náročnejšie,“ uviedla Andrea. Veľmi by si doma priali, aby aj Riško dostal možnosť absolvovať intenzívny rehabilitačný pobyt, prípadne nové didaktické a senzorické pomôcky na cvičenie v domácom prostredí. Aj preto nás Andrea požiadala o finančnú podporu z grantového programu Od začiatku v dobrých rukách vo výške 2 500 eur, ktoré sme jej a Riškovi s radosťou poskytli.
Teraz ich môžete podporiť aj vy – akoukoľvek finančnou čiastkou na účet, ktorý nesie Riškovo meno: SK62 1100 0000 0029 3488 2798
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do dovŕšených štyroch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.
