Príbeh č. 35: Adrianko
Adrianko je však rovnako, ako jeho mamička, veľký bojovník. Downov syndróm síce komplikuje chlapčekov vývin a napredovanie, s láskou rodičov a ich starostlivosťou však robí veľké pokroky. Napriek všetkému je Adrianko vždy veselý a usmievavý. Časté návštevy u lekárov sú u nich už bežnou rutinou, a hoci sa mamička mohla vrátiť do práce, náklady na cestovanie, rehabilitácie a starostlivosť sú finančne náročné. Navyše rodine doslúžilo staré auto, ktoré už aj tak nadsluhovalo. Žiadosti rodičov o príspevok na nové, špeciálne upravené auto pre telesne postihnutého vodiča, úrady vyhoveli, chýbala im však ešte nemalá suma. Sme preto veľmi radi, že vďaka finančnej pomoci vo výške 2.000 eur z projektu „Od začiatku v dobrých rukách“ bude môcť Adrianko absolvovať časté výjazdy za zdravotnou starostlivosťou v novom a bezpečnom aute.
Počas tehotenstva hneď prvé výsledky z krvi ukázali, že sa chlapček narodí s diagnózou Dawnov syndróm. Rodičia sa však rozhodli, že ho prijmú za akýchkoľvek okolností. Adriánkov otec sa vyjadril, že prijal aj manželku – Adriankovu mamičku, takú aká je, aj s jej hendikepom. Lekári rodičov na morfologickom ultrazvuku presviedčali, aby si to rozmysleli. Ale Adriankova mamička je sociálnou pracovníčkou, tak si bola vedomá následkov. Tehotenstvo bolo úplne bezproblémové a Adrianko sa narodil v 31.týždni cisárskym rezom bez komplikácií, s mierami 1490 g a 42 cm. Od začiatku bol veľký bojovník a v inkubátore strávil len týždeň.
Žiaľ, mamička sa stretla s negatívnym prístupom niektorých sestričiek, nakoľko je zdravotne ťažko postihnutá. Od 2 rokov nosí protézu na ľavej dolnej končatine a prešla niekoľkými operáciami v nemocniciach v Bratislave a v Martine. Jej hendikep nie je genetického pôvodu. Od malička bola vychovávaná v duchu zdravého jedinca, vyštudovala na klasických školách medzi zdravými deťmi a v roku 2001 sa stala magisterkou sociálnej práce. Celý život pracovala na pozíciách v sociálnej oblasti a napriek svojmu hendikepu je držiteľkou vodičského preukazu. Nevie používať ľavú nohu na stlačenie spojky, preto je potrebné prispôsobiť auto na ručné riadenie. Prvé auto dostala v roku 2006, horko - ťažko na odvolanie vďaka kompenzačnému príspevku.
Adriankovi po narodení potvrdili diagnózu Dawnov syndróm, mozaikovú formu, ľahkú formu diagnózy s hypotonickym syndrómom. To znamená, že má znížený svalový tonus, čiže oneskorený vývoj hybnosti. Prognózu rodičia presne nepoznajú. Adrianko bol po narodení tri týždne v nemocnici, prvé 2 mesiace len papal a spal. Od začiatku postupne navštívili všetkých lekárov: kardiológ, pneumológ, ortopéd, gastroenterológ a očný lekár. Aj dnes je chlapček priebežne kontrolovaný.
Z dôvodu hypotonického syndrómu, z neurologickej indikácie Adrianko rehabilituje v Centre Artis v Komárne a v NsP v Nových Zámkoch. Dvakrát ročne sa snažia rodičia absolvovať rehabilitačný pobyt v Dunajskej Lužnej. Aj nedávno sa vrátili z pobytu, kde im pani doktorka povedala, že Adrianko za pol roka urobil veľmi veľké pokroky. V prvých mesiacoch začal cvičiť Vojtovou metódou, potom pokračoval formou cvičení, ktoré sú zamerané na vnemy a podnety. Súčasné neurologické výsledky poukazujú na priaznivý psychomotorický vývin.
Adrianko mal v júli 2 roky, pokúša sa liezť, postaví sa pri kuchynskej linke či pri posteli, vylezie sám na posteľ, s pomocou rodičov urobí pár krôčikov, ale rýchlo sa unaví a posadí. V ruke udrží hračku a iné predmety, preloží si ich do druhej ruky, ešte však nepapá sám. Zatiaľ papá len jogurty, termixy, mliečne výrobky, niekedy si dá mixovaný príkrm, ale tuhú stravu ešte odmieta. Z hľadiska komunikácie džavoce a veľmi dobre už rozpozná osoby i čo hovoria ľudia okolo neho. Vie ukázať svoje uško, oči, nos, pohybuje sa veľmi dobre, dostane sa všade kam chce, listuje noviny a má rád hudbu a reklamy. S Adriankom denno-denne rodičia cvičia i doma na fit lopte, a cvičenia zamerané na podnety.
Rodina sa presťahovala na dedinu, do susedstva starých rodičov. Minulý rok mamička na základe oslovenia z bývalého pracoviska, nastúpila do práce za zvýhodnených podmienok. Ponuka prišla vhod, aj vzhľadom na zvýšené finančné náklady na starostlivosť o Adrianka aj na problémy, ktoré začali so starým autom. Výdavky na domácnosť i rehabilitácie sú vysoké, sporiť sa rodine v tejto situácii veľmi nedarí.
Kým sú rodičia v práci, s Adriankom im veľa pomáhajú práve starí rodičia. Adrianko si vyžaduje stálu starostlivosť a pravidelné cvičenia, výborne na neho vplýva plávanie a pobyt vode. Je veľký bojovník, veľmi chce už častejšie liezť a chodiť, ale ešte potrebuje čas. Ale on skúša a skúša a keď sa mu to nedarí, hnevá sa. Všetky cvičenia a rehabilitácie mu pomáhajú a jeho rodičia robia všetko pre to, aby sa im podarilo absolvovať ešte viac rehabilitácií. Adrianko je veselý a vždy usmievavý, plný života a chcenia, presne ako jeho rodičia. Veria, že sa mu podarí v budúcnosti žiť plnohodnotný život, o čo sa snažia v plnej miere.
Po 12 rokoch im auto vypovedalo svoju poslušnosť, je poruchové a nevhodné pre rodinu s dieťaťom a kočíkom. Od apríla sa snažia získať prostriedky na nové auto. Pôvodne žiadala mamička úrady o auto s automatickou prevodovkou, avšak odsúhlasili jej klasické motorové vozidlo, a príspevok na úpravu osobného motorového vozidla pre zdravotne postihnutého vodiča. Aj za to sú však vďační. Chýbajúce prostriedky k príspevku z projektu „Od začiatku v dobrých rukách“ im pomôžu k vytúženému automobilu, tak potrebného na presuny na lekárskymi vyšetreniami, či rehabilitáciami.
Adriánkovi prajeme pevné zdravie a napredovanie.
Od začiatku v dobrých rukách je projekt, ktorý realizujeme v spolupráci s Nadáciou Markíza.
Našim spoločným cieľom je pomôcť deťom od 0 do 3 rokov a ich rodinám v núdzi. Za každé predané balenie plienok zn. Lupilu venujeme 10 centov na pomoc pre veľkých bojovníkov s neľahkým osudom.
