Príbeh č. 386 – Slávko
Slávko má výraznú hypotóniu – jeho svaly sú oveľa slabšie ako u jeho rovesníkov a rovesníčok. K tomu sa pridružila výrazná hypermobilita kolenných a členkových kĺbov, aj lateralizácia jabĺčok. Lateralizácia znamená, že jeho kolenné jabĺčka, odborne patelly, nie sú správne uložené v strede svojho prirodzeného žliabku na kolennom kĺbe, ale sú posunuté viac do strany.
Slávko má tiež veľkú diastázu na brušku. Jeho brušné svaly sú od seba rozostúpené viac, než je bežné. Jeho bruško potom môže pôsobiť vypuklejšie alebo sa pri napnutí svalov môže v jeho strede vytvárať viditeľný pozdĺžny val. Ako uviedla Alžbeta, oslabené svalstvo chrbtice, nôh a brucha výrazne sťažujú jej synovi pohybový vývin.
„Keď sa potrebuje niekam premiestniť, zvláda to najmä plazením alebo posúvaním sa po zadočku. Občas sa mu podarí aj štvornožkovať. Samostatne však ešte nevie stáť v priestore ani chodiť. Momentálne sa učí chôdzi s oporou,“ opísala nám každodenné fungovanie svojho syna Alžbeta. Každý nový pohyb je pre neho výsledkom pravidelného cvičenia a postupného posilňovania svalov.
So Slávkom cvičia už od narodenia. Najskôr s ním cvičili Vojtovou metódou, neskôr s ním začali chodiť na plávanie a na rehabilitácie v špecializovaných centrách. Slávko chodí aj na hipoterapiu, ktorá na neho podľa jeho mamy pôsobí veľmi pozitívne.
Práve rehabilitácie v na to určených centrách mu pomáhajú trénovať zručnosti, ktoré potrebuje k samostatnému pohybu. Terapeuti a terapeutky s ním pracujú na vertikalizácii, teda postupnom nácviku vzpriamenej polohy, na státí, nakročení do stoja aj na chôdzi. Pri cvičení využívajú rôzne popruhy, chodítka a ďalšie rehabilitačné pomôcky.
Okrem pohybových ťažkostí má Slávko aj silný reflux, diagnostikovali mu aj oneskorený vývin reči. Ako sme už uviedli vyššie, pravidelne navštevuje viaceré špecializované ambulancie, napríklad endokrinológiu, kardiológiu, urológiu, nefrológiu a ortopédiu. Na endokrinológii ho sledujú pre jeho hypotyreózu – ide o zníženú funkciu štítnej žľazy, pri ktorej žľaza neprodukuje dostatok dôležitých hormónov tyroxínu a trijódtyronínu, spomaľuje sa tým celý Slávkov metabolizmus a fungovanie jeho organizmu. Okrem toho, vyšetrenie jeho sluchu odhalilo absolútnu hluchotu na pravé ucho.
Napriek tomu, že je pre Slávka pohyb zatiaľ náročný, pomaly robí pokroky a silnie. Jeho rodičia by mu chceli dopriať viac intenzívneho priestoru na rehabilitácie, aby mohol pokračovať v nácviku státia a chôdze. „Tešíme sa každému jeho pokroku,“ uviedla Alžbeta. Pravidelné rehabilitácie sú však aj pre túto rodinu finančne náročné, verejné zdravotné poistenie ich v potrebnom rozsahu neprepláca.
Aj preto nás Alžbeta požiadala o finančnú podporu 2 500 eur z grantového programu Od začiatku v dobrých rukách. Slávka čaká ešte veľa cvičenia a práce, preto sme radi, že mu môžeme pomôcť vytvoriť podmienky na to, aby mohol ďalej posilňovať svoje svaly, postupne sa naučiť stáť a samostatne chodiť.
Slávkovi môžete na rehabilitácie prispieť aj vy – akoukoľvek finančnou čiastkou na Alžbetino číslo účtu SK46 1100 0000 0029 1599 7768.
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do dovŕšených štyroch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.
