Príbeh č. 79: Dóra
Keďže Dórino dvojča, brat Dénes, trpel spinálnou svalovou atrofiou od tretieho mesiaca svojho života, genetické vyšetrenie musela podstúpiť aj Dóra. Stalo sa tak aj napriek tomu, že jej pohybový vývin sa zdal byť v poriadku.
„Vyšetrenie však ukázalo, že aj Dóra patrí medzi ľudí, ktorým sa svalová atrofia postavila do cesty. My rodičia sme ale aspoň dúfali, že sa u dcérky nepreukáže najzávažnejšia forma tejto choroby, typ I.,“ opisuje situáciu Dórina mama. „Medzitým deti dovŕšili jeden rok, čo pri našej hroznej chorobe celej rodine prinieslo veľa radosti,“ pokračuje o energii, ktorú jej deti dodávajú.
Keď však Dóra mala 14 mesiacov, nastal v jej vývoji regres: „Predtým sa vedela plaziť a chodiť po štyroch, všade dočiahla. No jej stav sa začal relatívne rýchlo zhoršovať. Po mesiaci sa posúvala už len pomocou rúk, nohy mala veľmi slabé a už sa len plazila,“ pokračuje. Nasledovali ďalšie vyšetrenia, na základe ktorých poisťovňa malému dievčatku schválila liečbu. V 15 mesiacoch dostala Dóra prvú dávku lieku, ktorý mohol stabilizovať jej zdravotný stav. Rodičia nestrácali nádej na jej uzdravenie. Dóra dostala piatu dávku liečby koncom júla 2019. „Lekári zistili, že jej svalová atrofia je typu II., čiže k preškálovaniu dôjde až po šiestej dávke lieku,“ dodáva. Rodina, ktorá má obrovskú radosť z každého posunu vpred, je teraz v očakávaní, ako dopadne preškálovanie zdravotného stavu ich dcérky. Okrem toho však riešia mnoho náročných situácií a zároveň sa stále snažia svojim deťom čo najviac skvalitniť život.
„V napredovaní veľmi pomáha aj každodenné cvičenie doma pomocou rôznych zdravotných pomôcok, ktoré ale poisťovňa nie vždy prepláca. Okrem týchto výdavkov míňame veľa aj na benzín, lebo týždenne chodíme na cvičenie Dévényho metódou, na špeciálne plávanie, a tiež na cvičenie zamerané na rozvoj motorických zručností,“ hovorí o úskaliach rodinnej situácie mama dvojčiat a pokračuje: „Táto choroba pre nás všetkých znamená každodenný boj. Veci, ktoré sú pre iných, zdravých ľudí prirodzené, nám prinášajú ťažkosti a komplikácie. A tým nemyslím len tú najviac zaťažujúcu vec, ktorou je obmedzenie pohybu. Prechladnutie alebo nádcha môže znamenať vážne komplikácie a potrebu použitia dýchacieho prístroja.“ Dóra však robí svojim rodičom obrovskú radosť. Zaujíma ju všetko, má rada stavebnice, puzzle, knižky, rada "varí a pečie“, a veľmi rada trávi čas vo vode, napríklad v bazéne, kde sa hrá s hračkami.
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do troch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb
