Príbeh č. 70: Dénes
Malému Dénesovi postavil život do cesty neľahkú skúsenosť, ktorá bola šokujúca pre celú rodinu. Spinálna svalová atrofia sa u neho začala prejavovať okolo tretieho mesiaca života. „Už v tom čase začalo byť podozrivé, že dovtedy motoricky dobre vyvinutý chlapček postupne vykazuje úpadok v pohybovom vývine,“ opisuje prvé prejavy Dénesova mama. Na návrh lekára začal chodiť na fyzioterapiu, ale ani mesačné cvičenie Vojtovou a neskôr Dévényho metódou neprinieslo zlepšenie pohybových schopností. Nasledovali teda ďalšie lekárske, a neskôr genetické vyšetrenia, pri ktorých bola stanovená diagnóza – spinálna svalová atrofia a jej najhoršia forma - typ I. „Po tomto výsledku nasledovali ďalšie vyšetrenia, ktoré potvrdili indikáciu na podanie jediného lieku na trhu, ktorý mohol stabilizovať jeho stav. Prešiel ďalší mesiac, kým zdravotná poisťovňa liečbu schválila a nemocnica oznámila termín podania prvej dávky. Týmto sa začala dlhá cesta, plná nádeje a očakávania. Medzitým deti dovŕšili jeden rok, čo pri našej hroznej chorobe celej rodine prinieslo veľa radosti,“ pokračuje mama.
V máji 2019 dostal malý chlapček piatu injekciu a v júli absolvoval potrebné vyšetrenia ako aj preškálovanie zdravotného stavu. Výsledky sa ukázali a u Dénesa boli zaznamenané pokroky. Rodina, ktorá má obrovskú radosť z každého posunu vpred, je teraz v očakávaní, či mu zdravotná poisťovňa schváli ďalšie dávky lieku. „V napredovaní mu veľmi pomáha aj každodenné cvičenie doma pomocou rôznych zdravotných pomôcok, ktoré ale poisťovňa nie vždy prepláca. Okrem týchto výdavkov míňame veľa aj na benzín, lebo týždenne chodíme na cvičenie Dévényho metódou, na špeciálne plávanie, a tiež na cvičenie zamerané na rozvoj motorických zručností,“ hovorí o úskaliach rodinnej situácie starostlivá mama a pokračuje:
„Táto choroba pre nás všetkých znamená každodenný boj. Veci, ktoré sú pre iných, zdravých ľudí prirodzené, nám prinášajú ťažkosti a komplikácie. A tým nemyslím len tú najviac zaťažujúcu vec, ktorou je obmedzenie pohybu. Prechladnutie alebo nádcha môže znamenať vážne komplikácie a potrebu použitia dýchacieho prístroja.“ Dénesovi spôsobuje problémy aj spánok, nevie totiž správne hýbať rúčkami a nôžkami a nedokáže sa ani pretočiť, preto ho rodičia musia často v noci otáčať alebo dávať do správnej polohy. Napriek všetkému im však robí obrovskú radosť. Ako mnohých chlapcov, aj jeho zaujíma všetko, čo má kolesá, a má tiež rád obrázkové knižky a rozprávky.
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do troch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.
