Vedenie dialógu

Príbeh č. 301 – Tiana a Tamia

23. november 2024
Príbeh tohto týždňa je o čosi iný ako tie ostatné – je o nerozlučných jednovaječných dvojičkách, ktoré o svoj život statočne bojujú už od prenatálneho obdobia. V apríli minulého roka sa narodili predčasne, dokonca s veľmi raritným transfúznym syndrómom dvojčiat.

Delili sa totiž o jednu placentu. V ich prípade to znamená, že jedno dievčatko ťahalo v množstve červených krviniek a hemoglobínu za kratší koniec. Ich arteriálny cievny systém bol, hoci podľa Inštitútu Johnsa Hopkinsa sú tieto cievky tenšie ako jeden milimeter, prepojený. „Tianka krvácala do svojho dvojčaťa Taminky,“ vysvetlila nám ich mamina Viktória. Taminka tak bojovala s polycytémiou, jej krvný obraz sa postupne zvyšoval, zatiaľ čo Tianke hrozila progresívna strata krvi a anémia.   

„Jednu z nich po pôrode oživovali, ihneď dostala transfúziu, pretože bola silne anemická. Druhá mala naopak krviniek prebytok a krv jej museli riediť. Jedna sa narodila biela ako sneh, druhá naopak tmavá, až bordová,“ opísala nám bezprostredné momenty po narodení svojich dcér Viktória. Obe dievčatá zostali v nemocnici nakoniec aspoň mesiac. Stále však sú pod drobnohľadom lekárov a lekárok.

Keďže obe dievčatká čelili ešte aj nedostatku kyslíka v maternici, zaostávajú dnes za ostatnými deťmi v psychomotorickom vývoji. Trápi ich svalová dysbalancia, teda nerovnomerne rozvinuté svaly, či už silovo alebo objemom, ale aj zvýšené svalové napätie, teda hypertonus. Viktória okrem toho vymenovala aj problémy s takzvanou stranovou predilekciou, čo znamená, že dievčatá preferujú otáčanie alebo úklon hlavičky do jednej strany. Dvojičkám diagnostikovali aj systolický šelest na srdci.

To najdôležitejšie, čo im zabezpečí kvalitnejší a zdravší život, sú intenzívne rehabilitácie a cvičenie. Tie ich nesmierne posúvajú vpred, kúsok po kúsku. Rehabilitácie a cvičenia, ktoré Tiana s Tamiou potrebujú, sú často finančne veľmi nákladné a zdravotné poisťovne ich bežne nepreplácajú. Financovanie väčšiny terapií, rehabilitácií, pobytov či pomôcok tak zostáva na pleciach ich rodiny.

To je hlavný dôvod, prečo nás Viktória požiadala o finančnú pomoc vo výške 2 500 eur z grantového programu Od začiatku v dobrých rukách. Ten je určený práve na pomoc deťom a ich rodičom, ktorých príchod na svet bol z rôznych dôvodov komplikovaný a život ohrozujúci.

Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do dovŕšených štyroch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.

Kúpou plienok lupilu pomáhame deťom v núdziKúpou plienok lupilu pomáhame deťom v núdzi

Zaujímajú vás aktivity Nadácie Lidl? Výborne!

Prečítajte si viac o našej filozofií, cieľoch a oblastiach podpory.