Príbeh č. 330 – Miško
Podľa slov Miškovej maminy Moniky si všetci, vrátane lekárov a lekárok, dva roky mysleli, že jej syna trápi len bežná epilepsia, s ktorou sa dá naučiť žiť, prípadne ju liekmi zastabilizovať až potlačiť. Genetické testy po jednom z Miškových záchvatov, pre ktoré sa ocitol na anesteziologicko-resuscitačnom oddelení, ich šokovali.
Dravetovej syndróm je v podstate nevyliečiteľné ochorenie, ktoré poškodzuje ľudský gén, konkrétne Scn1a. Navyše, je farmakorezistentné – nezaberajú naň žiadne lieky. „Sme zúfalí, takú veľkú ránu nikto nečakal,“ vyjadrila svoje pocity Monika.
Miško bude mať tento rok v auguste tri roky. Svoj prvý epileptický záchvat zažil ako štvormesačný. Po prvých narodeninách sa začali rapídne zhoršovať, zničujúce záchvaty trvali viac ako hodinu, nešli zastaviť. Vždy prichádzajú náhle a bez varovania, zo sekundy na sekundu.
Od posledného záchvatu sa Miškov stav rapídne zmenil. Jeho telo aj hlavička akoby prestali reagovať. Hoci lieky jeho epilepsiu nezastavia a nevyliečia, užíva ich, aby pri ďalšom katastrofickom záchvate nezomrel. „Syn berie trojkombináciu liekov, čo má vplyv na jeho mozog, vývin, pohyb aj reč. Miško pre záchvaty stráca jemnú aj hrubú motoriku, stále padá, má problémové správanie,“ ozrejmila nám život s vážne chorým dieťaťom Monika.
Miškovo telíčko má, okrem iného, poškodenú termoreguláciu – nedokáže rozoznať, či je vonku teplo alebo zima a prostrediu prispôsobiť svoju teplotu. V lete pre extrémne narastajúce horúčavy nechodia skoro vôbec von, v zime zas musia dávať okrem chladu pozor aj na odraz svetla od snehu či zo zamrznutých plôch. Spúšťa mu to záchvaty. Na jar a na jeseň musia byť obozretní pre infekcie a vírusy.
„Z domu nevychádzame bez mojej záchrannej tašky, kde sú lieky prvej pomoci, oxymeter a provizórny kyslík. Toto všetko potrebujeme, aj keď ideme len von na dvor. Učíme sa s tým žiť,“ vysvetlila nám Monika.
Lekári nevedia, ako bude Miškov život vyzerať, ako na tom bude časom. Prospievajú mu rehabilitácie, no tie sú finančne veľmi náročné. Monika s manželom majú okrem Miška ešte malú dcérku. Aj preto nás požiadala o finančnú podporu z grantového programu Od začiatku v dobrých rukách vo výške 2 500 eur. Peniaze teraz budú môcť okrem rehabilitácií použiť aj na kyslíkový koncentrátor, ktorý môže Miška zastabilizovať, než k nim dorazí záchranná služba.
Miška a jeho starostlivých rodičov teraz môžete podporiť akoukoľvek finančnou čiastkou aj vy – priamo na transparentnom účte, ktorý pre neho založili: SK41 8330 0000 0024 0292 1282.
Príbeh tohto chlapčeka môžete sledovať aj na facebookovej stránke s názvom Náš život s Miškom – katastrofická epilepsia Dravetovej syndróm: https://www.facebook.com/profile.php?id=61562323195519 .
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do dovŕšených štyroch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.
