Príbeh č. 336 – Hanka
Začali preto doma aj s odborníkmi cvičiť Vojtovou metódou, prihlásili sa na logopédiu, na multisenzorickú terapiu Snoezelen a na množstvo ďalších vyšetrení – psychologické, metabolické aj genetické. Len nedávno, v štyroch rokoch, Hanke diagnostikovali ojedinelé genetické ochorenie – má niekoľko nadpočetných kópií chromozómov, má ich zdvojené. Príčinou je zrejme ich chybná separácia ešte počas bunkového delenia.
„Naša Hanka vďaka mnohým terapiám, ktoré navštevujeme, chodí od 18 mesiacov samostatne, avšak má problém s koordináciou a rovnováhou. Dnes už rozpráva, aj keď stále má problém s komunikáciou a socializáciou. Nemá rada cudzích ľudí a hluk, nevyhľadáva deti ani spoločnosť,“ opísala nám prejavy Hankinho raritného ochorenia v jej každodennom živote mama Lucia.
Dodala, že Hanka má aj poruchu senzoriky, čo znamená, že má problém s vnímaním vlastného tela, aj bolesti. Okrem toho má abnormálne vysokú difúznu beta aktivitu – tá predstavuje zvýšenú pravdepodobnosť vzniku epilepsie. Aby toho nebolo málo, Hanka síce napreduje, no potrebuje 24-hodinovú starostlivosť. „Nevie sa sama obliecť, je plienkovaná, neprejde dlhšiu vzdialenosť, tú zatiaľ zvládame len s kočíkom,“ uviedla Lucia.
Rodičia to však s Hankou nevzdávajú. Už dva roky pravidelne navštevujú množstvo terapií – okrem spomínanej logopedičky a Snoezelen chodia aj na špeciálno-pedagogickú intervenciu, cvičia doma aj v rehabilitačných zariadeniach. „Hanička stále napreduje, sme presvedčení, že všetky terapie jej pomáhajú a posúvajú ju vpred. Najdôležitejšie sú však pre nás rehabilitácie. Absolvujeme pobyty a popri tom všetkom cvičíme aj doma,“ povedala Lucia.
Aj preto nás požiadala o finančnú podporu z grantového programu Od začiatku v dobrých rukách vo výške 2 500 eur. Prostredníctvom tohto programu totiž poskytujeme podporu práve takým malým bojovníkom a bojovníčkam, ako je Hanka. Lucia s manželom veria v plnohodnotný život svojej dcérky, my v neho veríme tiež a veľmi im držíme palce.
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do dovŕšených štyroch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.
