Príbeh č. 338 – Eli
Eli, ako ju mama Gabika volá, má v zdravotných záznamoch pomerne dlhý zoznam ťažkostí – mikrocefália, detská mozgová obrna, PMR, svalová dystrofia, zvýšené svalové napätie, hyperreflexia aj porucha reči. K tomu sa neskôr pridružili epileptické záchvaty. „Eli nesedí, nelozí, neštvornožkuje. Samostatne vlastne nič nespraví. Potrebuje 24-hodinovú starostlivosť,“ uviedla Gabika. Dodala, že jej dcérka nevie ani povedať, čo by si prosila, ani to, či ju niečo bolí.
Intenzívna liečba a rehabilitácie Eli pomáhajú. Rodičia sa s dcérkou chystali aj na zákrok s názvom ulzibat, pri ktorom sa pacientom a pacientkam mikroskalpelom prerežú niektoré svalové vlákna, aby sa uľavilo napätiu v samotných svaloch. Eli ho mala absolvovať až v Srbsku, no pre intenzívnejšie epileptické záchvaty a zmenu liečby tam nakoniec nešli. Miesto toho jej v jednom z košických centier aplikovali botulotoxín. Ako nám vysvetlila Gabika, po takejto aplikácii je dôležité začať čo najskôr s rehabilitáciami, aby bol účinok botoxu čo najefektívnejší.
Pravidelné fyzioterapie, rôzne cvičenia a aktivity na posilnenie jej svalov sú však finančne veľmi náročné. „Máme ešte aj staršiu dcérku, ktorej štúdium a krúžky tiež nestoja málo,“ povedala Gabika. Aj preto nás požiadala o finančnú podporu z grantového programu Od začiatku v dobrých rukách vo výške 2 500 eur. Keďže s dcérkou spĺňali všetky podmienky tohto programu, bez váhania sme im poskytli pomoc.
Rodičia chcú, aby mala Eli čo najbežnejší život a dokázala fungovať aj v rovesníckych skupinách, preto chodieva do materskej školy pre deti so špeciálnymi potrebami. Množstvo finančných prostriedkov rodina minie aj na pohonné hmoty, so štvorročnou Eli sa väčšinou na fyzioterapiu a podporné cvičenia presúvajú autom, používajú však aj rehabilitačný kočiar.
„Väčšinou, ak nastane nejaký posun, objaví sa epileptický záchvat. To sme potom zas pár dní mimo cvičení a terapií. No nevzdávame sa a pracujeme, ako sa len dá,“ dodala Gabika. My im v tom veľmi držíme palce.
Elizabeth a jej obetavých rodičov môžete teraz podporiť akoukoľvek finančnou čiastkou aj vy – napríklad na účte občianskeho združenia Kukulienka Eli, ktoré pre ňu založili: SK72 0200 0000 0049 4205 1651.
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do dovŕšených štyroch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.
