Príbeh č. 373 – Matejko
Pre Downov syndróm má Matejko niekoľko zdravotných komplikácií – oneskorený vývin, jemnú i hrubú motoriku, chôdzu aj reč. Ako uviedla jeho mama Zuzana v žiadosti o finančný príspevok: „Od synovho narodenia cvičíme doma a rehabilitujeme v súkromnom zariadení. Našou odmenou sú dnes prvé kroky s krásne narovnaným chrbátikom.“
Okrem práce s telom potrebuje Matejko precvičovať aj tvár a reč. Navštevuje preto aj špeciálnopedagogické centrum a logopédiu, kde sa mu snažia pomôcť s vyjadrovacími schopnosťami. „Pre deti s Downovým syndrómom sú charakteristické otvorené ústa a slabý, vyplazený jazýček. Dieťa si ho nevie v ústach upratať, necíti ho a tak ho nevie správne používať,“ vysvetlila nám Zuzana.
V praxi to znamená, že jeho jazyk sa pohybuje dopredu a dozadu miesto laterálne, čo bráni bezpečnému presúvaniu potravy v jeho ústach. Má preto ťažkosti so súvislým prehĺtaním. V troch rokoch by už pitie a jedenie malo byť pre malého človiečika samozrejmé – bohužiaľ, pre Matejkove komplikácie nie je. So synom sa preto učia, ako presúvať potravu vo vlastných ústach sprava doľava. Pre zlepšenie citlivosti úst absolvuje Matejko pravidelne aj orofaciálne masáže.
„Lekárske správy zdôrazňujú potrebu dodržiavať pitný režim, ale Matejova samostatnosť v pití je slabá, tekutiny prijíma mnohonásobným posrkávaním cez slamku, vypitie dvoch decilitrov vody mu trvá 30 minút,“ uviedla jeho mama Zuzana.
Dodala, že miesto pitia z pohára po jednotlivých glgoch ho doma učia pregĺgať opakovane a súvisle, bez prestávky. Odúčajú ho aj od novorodeneckého reflexu hľadať potravu jazykom, pri pohľade na lyžičku s jedlom totiž vyplazuje jazyk. „Piť a jesť esteticky je naučiteľná zručnosť, pre život v spoločnosti dôležitá,“ myslí si Zuzana. O to viac, že v pláne je Matejkov nástup do materskej školy v septembri tento rok.
S Matejkom aktívne pracujú aj na rozvoji jeho zmyslového vnímania, kognitívnych schopností a komunikácie prostredníctvom kartičiek a gest. Vedome, pod dohľadom odborníkov a odborníčok, cibria jeho úchop – čo sa dá, stláčajú, skrutkujú, vyťahujú, zapichujú, navliekajú, prenášajú, strihajú, odopínajú. Okrem toho plastelínujú, nálepkujú, stavajú lego, preťahujú šnúrky a viažu mašle.
„Poznáme viacero rodín s deťmi s Downovým syndrómom, ktoré navštevujú terapie s názvom Rozvoj dieťaťa. Našu rodinu doposiaľ odrádzala cena 80 eur za dve spojené 45-minútové hodiny, no je to súčasť ich koncepcie, vedenia k samostatnosti, vytrvalosti,“ napísala nám Zuzana do formulára. Aj preto nás požiadala o finančnú podporu 2 500 eur z grantového programu Od začiatku v dobrých rukách – aby Matejkovi mohla dopriať sériu intenzívnych rozvojových sedení, ktoré by si inak nemohla dovoliť.
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do dovŕšených štyroch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.
