Príbeh č. 384 – Terezka
„Ide o ochorenie, ktoré oberá Terezku o jej fyzickú silu tým, že postihuje jej motorické nervové bunky,“ vysvetlil nám jej otec Jozef. Ako uvádzajú odborné vysvetľujúce články o tomto ochorení, väčšina detí s touto diagnózou nevie ovládať pohyby hlavy, sedieť bez pomoci, môže mať problémy s prehĺtaním či závažné problémy s dýchaním, ktoré vedú až k úmrtiu. Takéto príznaky pozorovali aj u Terezky. Nechcela dvíhať hlavičku ani nohy, málo priberala.
Než prišli na to, čo sa s Terezkou deje, s rodičmi absolvovala obrovské množstvo vyšetrení. Dokonca začali chodiť na rehabilitácie, poctivo a pravidelne cvičili aj doma. Napriek všetkým rehabilitáciám a cvičeniam však nebadali žiadne pokroky, práve naopak – Terezkin stav sa zhoršoval. Mala päť mesiacov, keď ju hospitalizovanú v nemocnici konečne diagnostikovali.
„Na základe stanovenej diagnózy bola Terezke podaná génová liečba, vďaka ktorej sa, našťastie, podarilo zastaviť šírenie tejto zákernej choroby a zachránilo to Terezke život. Bohužiaľ, následkom choroby medzitým prestala prehĺtať,“ uviedol Jozef s tým, že momentálne sa Terezka musí kŕmiť len pomocou takzvanej PEG sondy, čo je vývod do brucha. Pri dýchaní jej zas pomáha neinvazívna pľúcna ventilácia a kašľový asistent.
Terezka oslávi tento rok svoje tretie narodeniny, no ešte nedokáže sama sedieť ani stáť. Na to, aby mohla napredovať, potrebuje nielen špeciálne zdravotné pomôcky na cvičenie doma, ale aj pravidelné rehabilitácie, ktoré jej pomáhajú posilňovať svalstvo a zlepšovať sa v pohybe vo vlastnom tele. „Čím viac bude cvičiť v špecializovaných rehabilitačných centrách, tým viac sa bude vedieť v živote posúvať maličkými krokmi vpred,“ dodal na záver Jozef.
Aj preto sa na nás Terezkini rodičia obrátili so žiadosťou o finančnú podporu z grantového programu Od začiatku v dobrých rukách. My sme jej s radosťou prispeli na ďalšiu starostlivosť sumou 2 500 eur. Chceme, aby mala Terezka šancu poraziť ochorenie, ktoré ju oberá o silu byť v pohybe.
Terezku môžete v tomto boji podporiť aj vy – dokonca priamo na transparentnom účte občianskeho združenia Terezka SMA1, ktorý pre ňu rodičia zriadili tu: https://moja.csob.sk/transparent-accounts/56c75fd3b02b6096f81462ea56edccd89ad6c497e76df3635a1363c9f92151fa
Ak vás zaujíma Terezkina cesta životom so spinálnou svalovou atrofiou, prípadne sa chcete dozvedieť viac o tom, aké rôzne typy atrofie existujú a ako ľuďom komplikujú život v zdraví, kliknite na webovú stránku: https://www.ozterezka.sk/
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do dovŕšených štyroch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.
