Príbeh č. 388 – Karolínka
Karolínka žije s Downovým syndrómom, ktorý sa vyznačuje genetickou odlišnosťou spôsobenou prítomnosťou nadbytočného 21. chromozómu. Prejavy tohto syndrómu môžu byť u každého dieťaťa odlišné, mnohé z diagnóz sú však preň typické. Karolínkin Downov syndróm ovplyvňuje najmä jej psychomotorický vývin, má ťažkosti pri každodenných činnostiach.
Opísala nám ich Karolínkina mama Ivana. Jej dcérka zatiaľ neštvornožkuje, ani sama nechodí. Karolínka má vrodenú svalovú hypotóniu, teda znížené napätie v svaloch. Má aj hypermobilitu, čo znamená, že jej kĺby sú pohyblivejšie, než je bežné. Okrem toho sa narodila s vrodenou chybou srdca – defektom predsieňovo-komorovej priehradky. Nefunguje správne. Karolínka už preto podstúpila operáciu a naďalej pravidelne chodí na kardiologické kontroly.
Ťažkosti má aj s prijímaním potravy. Karolínka zatiaľ pije primárne z fľašky s cumlíkom, potravu nežuje a pri jedení potrebuje aktívny dohľad, aby sa nedusila. Pre hypersenzitivitu si nevezme sama ani jedlo do ruky – vadia jej rôzne konzistencie a povrchy. Obyčajné dotknutie sa trávy, piesku, hliny či plastelíny – to všetko pre ňu môže byť nepríjemné.
Aj jej psychomotorický vývin je oneskorený. Podľa Ivany je Karolínka približne na úrovni ročného dieťaťa. Pomalšie sa u nej rozvíja reč. Zatiaľ povie najviac šesť krátkych slov a dokáže napodobniť tri zvuky zvieratiek. Súvisí to aj s jej ďalšou diagnózou – mikrocefáliou. Obvod Karolínkinej hlavičky je menší, než sa očakáva u detí rovnakého veku a pohlavia. Jej mozog preto tiež zaostáva v raste a vývine. Karolínka pravidelne absolvuje liečbu cerebrolysinom, dvakrát týždenne chodí na injekcie. Ide o liečbu, ktorá pôsobí priamo na jej centrálnu nervovú sústavu – podporuje metabolizmus neurónov, stimuluje rozvoj buniek a chráni mozgové bunky pred poškodením.
Karolínka pravidelne navštevuje množstvo ambulancií a špecializovaných pracovísk – chodí na neurologické, rehabilitačné, pneumologické a kardiologické kontroly. Navštevuje aj ORL ambulanciu, pretože mala problémy so sluchom. Chodí aj k logopedičke.
Karolínka by mala nosiť aj okuliare, no zatiaľ si na ne nevie zvyknúť. Nechce mať nič na hlave, a tak sa jej ich rodičia, ako nám popísala Ivana, snažia nasadzovať už viac ako pol roka. Aj pri takýchto každodenných maličkostiach potrebuje Karolínka veľa trpezlivosti a času.
Jej rodina veľkú časť svojho každodenného života prispôsobuje Karolínkiným terapiám. Niekedy cestujú za odbornou pomocou autom približne 20 minút, inokedy musia absolvovať aj stokilometrovú cestu. Karolínka však veľmi ťažko znáša odlúčenie od rodiny. Práve preto jej najviac vyhovuje ambulantná rehabilitácia, po ktorej sa môže vrátiť domov, a ktorú absolvuje s niekým blízkym. Okrem terapií mimo domu sa Ivana s manželom každý deň venujú rozvoju jej hrubej a jemnej motoriky aj v domácom prostredí. Chodia aj plávať.
Napriek tomu, že je pre Karolínku veľa vecí stále neuveriteľne náročných, podľa Ivany sa nevzdáva. Ambulantné rehabilitácie, terapie a časté cestovanie za odbornou starostlivosťou však predstavujú pre rodinu časovú aj finančnú záťaž. Aj preto sa Ivana obrátila so žiadosťou o finančnú podporu 2 500 eur na náš grantový program Od začiatku v dobrých rukách. Samozrejme, že ich na ceste za Karolínkiným plnohodnotnejším životom s radosťou podporíme.
Kajku a jej rodičov môžete teraz podporiť aj vy – akoukoľvek finančnou čiastkou na bankový účet občianskeho združenia Pre Kajku: SK39 8330 0000 0025 0333 1353. Každá pomoc sa počíta.
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do dovŕšených štyroch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.
